Wczoraj było niespełna 50 tys., dzisiaj jest ponad 80 tys. złotych. Nasi Czytelnicy wsparli zbiórkę pieniędzy dla małej Julii

Wczoraj zwróciliśmy się z apelem o pomoc dla małej Julii, mieszkanki naszego regionu, która cierpi na niezwykle rzadką chorobę. Wczoraj, kiedy umieszczaliśmy materiał na stronie, na koncie zbiórki było nieco ponad 47 tys. złotych.

Nasi Czytelnicy zaczęli udostępniać informację na Facebooku i po chwili widać było, że kolejne wpłaty zasilają konto zbiórki. Jeszcze wczoraj udało się osiągnąć wymaganą kwotę 70 tys. złotych. Pieniądze nadal są wpłacane, a mała Julka ma już ponad 80 tys. złotych na koncie. To oznacza, że udało się zabrać pieniądze na lek potrzebny do kuracji dziecka. Lek przypomnijmy, nierefundowany przez NFZ.

Dzięki Wam nasz post dotarł do ponad 65 tys. osób, miał niemal 600 udostępnień, a zbiórkę do tej pory wsparło niemal 2 tys. osób.

Przypomnijmy historię chorej dziewczynki.

– Historia Juleczki zaczęła się na długo przed tym, zanim przyszła na świat. 5 lat temu urodziło się nasze pierwsze dziecko – śliczny chłopczyk Antoś. Przyszedł na świat z bardzo ciężką żółtaczką, która błyskawicznie wyniszczyła wątrobę. Nikt nie wiedział, jaka jest przyczyna, lekarze leczyli tylko objawy. Gdy synek skończył kilka miesięcy, konieczny był przeszczep wątroby. Chciałam mu oddać część swojej, ale w ostatniej chwili znalazł się dawca. Niestety, to niewiele pomogło – nowa wątroba nadal była niszczona przez tajemniczą chorobę. W czerwcu 2017 roku nasz świat rozpadł się na kawałki. W wieku zaledwie 3,5 roku Antoś odszedł. Rok później los dał nam kolejny powód do życia. Juleczka urodziła się w 22 września. Zostaliśmy od razu wysłani do Centrum Zdrowia Dziecka, bo lekarze chcieli wykluczyć pewną chorobę genetyczną. Jednak zamiast tego, dostaliśmy potwierdzenie – nasza córeczka cierpi na bardzo rzadką mutację w genie CYP27A1, która spowodowała ksantomatozę mózgowo-ścięgnistą. W tym momencie Julka jest jedynym dzieckiem w Polsce z taką chorobą. Musieliśmy zdusić żal, bo nasza córeczka zaczęła walkę o życie. Julka jest najważniejsza, musimy ją uratować. Na szczęście diagnoza przyszła szybko, a już w 2. dobie życia lekarze włączyli specjalistyczne leki, które hamują rozwój choroby. Jednak to za mało, by ocalić Julkę. Lekarze skonsultowali nasz przypadek z niemiecką prof. Dorothe Haas, która zarekomendowała włączenie kuracji kwasem chenodeoksycholowy. W swojej karierze leczyła aż pięcioro dzieci z taką samą chorobą i wszystkim z nich pomógł ten lek. Najnowsze doniesienia literatury medycznej także potwierdzają jego skuteczność. Gdy już cieszyliśmy się, że w końcu jest nadzieja, spotkaliśmy się z brutalną rzeczywistością. Ministerstwo Zdrowia odmówiło refundacji leku ratującego życie mojej córeczki. Gdy przyszła decyzja, byliśmy w szoku: my i lekarze. Byliśmy pewni, że jeśli nie można pomóc w kraju, życie Julki uratuje lek dostępny w Niemczech, a skoro płacimy podatki, nie będzie problemów z refundacją. Niestety. Argument? Chociaż kwas chenodeoksycholowy jest dopuszczony do obrotu w UE, w Polsce nie. Koniec, kropka – mówi pani Żaneta, mama Julki.

Raz jeszcze w imieniu rodziców dziękujemy Wam za okazane serce. To dzięki Wam kochani Czytelnicy udaje się robić rzeczy niemożliwe!

Strona zbiórki – kliknij!

(fot. nadesłane)