Przezwyciężyły chorobę niedożywienia i zostały matkami

Marta Grodzka, lat 49, mama 4-letniej Hani i 20-letniej Julii 

– Problem z przyswajaniem pokarmów mam z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna.  Z racji tej przewlekłej choroby autoimmunolgicznej w pewnym momencie swojego życia  przy wzroście 162 cm ważyłam 40 kg. Ktoś mi powiedział, że jest coś takiego,  jak żywienie pozajelitowe. Zgłosiłam się do Lublina, do poradni prowadzonej przez prof.  Przemysława Matrasa. Od kiedy się leczę, czyli od 2015 roku, widzę remisję choroby.  Jestem mamą dorosłej córki, ale zawsze marzyłam, by mieć jeszcze jedno dziecko.  Nie myślałam, że w warunkach choroby będzie to możliwe. Tymczasem zdarzył się cud.  Udało mi się zajść w ciążę. Byłam pod ciągłą kontrolą lekarzy, moją ciążę prowadziła  prof. Bożena Leszczyńska-Gorzelak. Miałam 44 lata, gdy na świecie przywitałam Hanię.

Ewelina Klimaszewska, lat 35, mama 4-letniej Zosi, obecnie spodziewa się drugiego dziecka 

– W 2001 roku przeszłam, jak mi się wówczas wydawało, rutynową operację wyrostka  robaczkowego. Zupełnie niespodziewanie pojawiło się po niej wiele komplikacji  związanych z niedrożnością jelit. Konieczne były kolejne interwencje chirurgiczne,  z których ostatnia zakończyła się usunięciem części jelita cienkiego. Mój organizm  przestał przyswajać spożywane przeze mnie produkty. Nic nie jadłam, bo skutkowało  to jedynie wyniszczającymi biegunkami. Nie miesiączkowałam, chudłam w oczach.  W najgorszym momencie ważyłam 45 kg. Jestem położną. Ginekolog, z którym  pracowałam na oddziale, zauważył że coraz gorzej wyglądam. Polecił mi specjalistę  leczenia żywieniowego prof. Przemysława Matrasa. Od 7 lat, czyli od czasu zgłoszenia  się do prowadzonej przez niego poradni, jestem karmiona pozajelitowo. W tym czasie  zaszłam w ciążę i urodziłam zdrową córeczkę. Obecnie spodziewam się drugiego  dziecka. Żyję z pompą żywieniową. Spełniam się zawodowo, pracuję na sali porodowej,  mam swoją szkołę rodzenia.

Katarzyna Banaszek, lat 35, mama 4-letniego Bartusia 

– Bardzo chciałam zostać mamą, jednak ze względu na chorobę nowotworową  i przebytą chemioterapię miałam obawy, czy będzie to możliwe. Po operacji, która  wiązała się z usunięciem żołądka, musiałam przejść na żywienie pozajelitowe.  W Poradni Leczenia Żywieniowego leczę się od 2015 roku. W 2018 roku zaszłam w ciążę. Bartuś ma już 4 lata. Jestem mamą korzystającą z pompy żywieniowej.

Patrycja Majcher, lat 30, mama 3-letniego Franka 

– Urodziłam się z wytrzewieniem jelit. Do 15. roku życia byłam żywiona pozajelitowo.  Następnie mój stan się polepszył, jadłam i piłam jak każdy zdrowy człowiek,  ale po 9 latach znów pojawiły się problemy, zaczęłam tracić na wadze. Wiedząc,  co to znaczy, zaczęłam szukać odpowiedniego lekarza. Jeden z gastrologów skierował  mnie do prof. Przemysława Matrasa. Wyniki badań wykonanych w Poradni Leczenia  Żywieniowego wykazały, że byłam niedożywiona. Dzięki leczeniu zaczął poprawiać  się mój stan. Pragnęłam zostać mamą. Miałam świadomość, że aby dziecko rozwijało  się prawidłowo, muszę być pod opieką specjalistów i otrzymywać dobrze dobrane  mieszanki żywieniowe. Dzięki dobrej opiece lekarzy dziś jestem mamą trzyletniego  Franka.

Poradnia Leczenia Żywieniowego SPSK Nr 4

Niedożywienie jest stanem, który rozwija się wskutek niedoboru składników odżywczych lub niewystarczającego ich wchłaniania w stosunku do potrzeb organizmu. W województwie lubelskim opiekę nad pacjentami z niedożywieniem sprawuje jedyny ośrodek – Poradnia Leczenia Żywieniowego przy Klinicznym Oddziale Chirurgii Ogólnej i Leczenia Żywieniowego Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 4 w Lublinie.

– Ciężko niedożywiony pacjent to pacjent w ciężkiej kondycji ogólnej. Choroba niedożywienia wpływa na niemal każdy narząd. Hormony płciowe nie są wytwarzane z powodu m.in. niedostatecznego poziomu cholesterolu, który jest konieczny do prawidłowej ich produkcji. Niedostateczna ilość białek, które odpowiadają m.in. za transport tych hormonów, wpływa na całą gospodarkę hormonalną. Z tego względu u niedożywionych kobiet blokowane są mechanizmy związane z macierzyństwem. Kobiety nie miesiączkują, nie mogą zajść w ciążę. Przygotowanie niedożywionej pacjentki, która dodatkowo ma za sobą interwencje chirurgiczne do tego, by była w stanie zajść w ciążę i urodzić zdrowe dziecko, stanowi najwyższy stopień zaawansowania leczenia żywieniowego – mówi dr hab. n. med. Przemysław Matras, prof. Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, chirurg i specjalista leczenia żywieniowego z Klinicznego Oddziału Chirurgii Ogólnej i Leczenia Żywieniowego SPSK Nr 4 w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Żywienia Klinicznego.

Niedożywienie kobiet ciężarnych stwarza ryzyko nieprawidłowego przebiegu i niepomyślnego zakończenia ciąży. Długoterminowy deficyt składników odżywczych skutkuje zmniejszeniem masy łożyska i pogorszeniem jego wydolności do transportu substancji odżywczych z krwi matki do płodu. Nieodpowiednie stężenie w organizmie żelaza i cynku zaburza pracę systemu immunologicznego, co może skutkować pojawianiem się stanów zapalnych prowadzących do porodu przed terminem. Skutki niedożywienia w życiu płodowym mogą ujawniać się już bardzo wcześnie w postaci zwiększonego ryzyka poronień, porodów przedwczesnych, wewnątrzmacicznego zahamowania wzrostu płodu i częstszej śmiertelności okołoporodowej noworodka. Drugą grupę stanowią długoterminowe konsekwencje. Żywienie matki jest ważnym determinantem stanu zdrowia dziecka, nie tylko w okresie po narodzinach, ale i w całym dalszym życiu.

Niedowaga kobiet przed zajściem w ciążę zwiększa ryzyko porodu przedwczesnego i małej masy ciała noworodka. Dlatego ważne jest, aby u kobiet z niedożywieniem doprowadzić do przyrostu masy ciała i uzupełnienia niedoborów szczególnie w trakcie planowania macierzyństwa.

– Wszystkie cztery nasze pacjentki zaszły w ciążę, będąc już w dobrym stanie odżywienia. To kluczowy warunek do tego, aby dzieci urodziły się zdrowe. Tego typu ciąże trzeba szczególnie skrupulatnie monitorować i w zależności od wyników badań, modyfikować mieszaninę żywieniową, szybko reagować na niedobory. Jako szpital sami musieliśmy się tego nauczyć. Nie istnieją żadne powszechnie dostępne instrukcje w tym zakresie, gdyż przypadków ciężarnych żywionych pozajelitowo jest bardzo niewiele. Cztery pacjentki, które urodziły zdrowe dzieci, a jedna z nich zaszła w ciążę po raz drugi, to ogromny sukces dla naszego ośrodka, jakim jest Poradnia Leczenia Żywieniowego SPSK Nr 4 w Lublinie i świadczy o doświadczeniu całego zespołu medycznego – mówi prof. Przemysław Matras.

Żywienie pozajelitowe w ciąży

Kobiety ciężarne zmagające się z ryzykiem niedożywienia wymagają szczególnej, wielodyscyplinarnej opieki medycznej, w tym współpracy lekarza położnika, specjalisty leczenia żywieniowego, ginekologa i dietetyka. Z tego względu nad ich leczeniem czuwają specjaliści kilku jednostek SPSK Nr 4 w Lublinie.

– Szczególnym przypadkiem są kobiety, które z różnych przyczyn wymagają żywienia pozajelitowego. W tej grupie kobiet już na etapie planowania ciąży istotna byłaby ocena ewentualnych niedoborów substancji odżywczych. Niezbędne są odpowiednie pakiety badań laboratoryjnych. W okresie ciąży zwiększa się zapotrzebowanie na kwas foliowy, jod, żelazo, witaminę D oraz kwasy DHA- niezbędne do prawidłowego rozwoju mózgu płodu. U pacjentek cierpiących na choroby przewodu pokarmowego, wchłanianie tych substancji jest znacznie utrudnione, przez co muszą one być dostarczane drogą pozajelitową, w mieszance odżywczej – mówi prof. dr hab. n. med. Bożena Leszczyńska – Gorzelak kierująca Klinicznym Oddziałem Położnictwa i Perinatologii SPSK Nr 4 w Lublinie.

Żywienie pozajelitowe polega na dożylnym dostarczeniu składników odżywczych, poprzez cewnik centralny wyprowadzony na ścianie klatki piersiowej. Jest przeznaczone dla pacjentów z zaburzeniami odżywiania z różnych przyczyn, np. z powodu niewydolności przewodu pokarmowego, w szczególności z zespołem krótkiego jelita, a także w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna czy innych zapalnych chorób jelit, nieprawidłowym opróżnianiem żołądka czy w chorobie nowotworowej.

Prowadzenie ciąży pacjentki leczonej żywieniowo pozajelitowo wymaga najwyższego poziomu wiedzy medycznej. Skład mieszanki odżywczej jest indywidualnie dobierany do potrzeb pacjentki i uwzględnia zapotrzebowanie na białka, węglowodany, tłuszcze, witaminy, elektrolity oraz pierwiastki śladowe. Niedobory pokarmowe wiążą się z powikłaniami, takimi jak anemia, zaburzenia immunologiczne czy wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrastania. Istotnym wykładnikiem prawidłowego wyboru mieszanki odżywczej jest przyrost masy ciała pacjentki oraz prawidłowy rozwój płodu.

– Celem wdrożenia leczenia jest wyprowadzenie z niedożywienia. We współpracy z dietetykiem każdemu pacjentowi leczonemu żywieniowo pozajelitowo włączamy leczenie doustne, chociaż w niewielkim stopniu, które jest istotne z powodu odżywienia komórek przewodu pokarmowego, hamowania namnażanie się bakterii i tym samym zmniejszenia ryzyka wystąpienia powikłań, w tym sepsy. Poza tym istnieje aspekt psychologiczny, niezwykle ważny dla pacjentki. Bo najgorszą karą, jaką mogłaby ona otrzymać, byłby całkowity zakaz spożywania pokarmów. Oczywiście dieta ta jest dostosowana specjalnie do konkretnej pacjentki i jest ona edukowana w zakresie tego, co może jeść – tłumaczy prof. Przemysław Matras.

– Historia każdej z czterech kobiet wiąże się z ogromnym wyzwaniem dla służby zdrowia. Nie urodziłyby one zdrowych dzieci, gdyby nie ścisła i ciągła współpraca położników ze specjalistami w zakresie leczenia żywieniowego. Pacjentki były monitorowane na bieżąco pod względem niedoborów i zapotrzebowań. Plany żywienia były modyfikowane i dostosowywane zarówno do potrzeb matek w poszczególnych etapach ciąży i połogu, jak i dzieci, których wzrost w łonie matek również był kontrolowany. Były to przypadki tym bardziej wyjątkowe, że pacjentki miały za sobą interwencje chirurgiczne, co rodziło prawdopodobieństwo technicznych problemów typu zrosty pooperacyjne, na które mogliśmy natrafić podczas cięć cesarskich. Z tego względu do porodów stawał zespół najbardziej doświadczonych specjalistów. To, że dzieci urodziły się zdrowe, świadczy o dobrze wykonanej pracy całego interdyscyplinarnego zespołu. Jest to także dowód na to, że pacjentki na żywieniu pozajelitowym nie są skazane na długotrwałe przebywanie w szpitalach i ograniczenia normalnego funkcjonowania, a wręcz przeciwnie – mogą realizować swoje marzenia, w tym również prokreacyjne, jeżeli tylko trafią pod opiekę wysokospecjalistycznego ośrodka – mówi prof. dr hab. n. med. Tomasz Paszkowski, lekarz kierujący Klinicznym Oddziałem Ginekologii SPSK Nr 4 w Lublinie.

– Właściwą opiekę nad takimi pacjentkami zapewnia dobra organizacja Poradni Leczenia Żywieniowego SPSK Nr 4 w Lublinie, doświadczony i dobrze współpracujący personel lekarzy, pielęgniarek i dietetyczek. Specjaliści Poradni szkolą rodziny pacjentów wymagających leczenia żywieniowego, co pozwala prowadzić je w warunkach domowych i unikać groźnych powikłań np. zakażeń cewników. Chcemy, by pacjentki mogły swobodnie funkcjonować, a na to pozwala nierefundowana jeszcze przez NFZ terapia za pomocą pompy objętościowej. Z tego względu przygotowaliśmy jako Polskie Towarzystwo Żywienia Klinicznego nowy projekt produktu rozliczeniowego „leczenie żywieniowe pozajelitowe w warunkach domowych prowadzone przy użyciu pompy” – mówi prof. Przemysław Matras.

Poradnia Leczenia Żywieniowego SPSK Nr 4 w Lublinie funkcjonuje od 2005 roku. Jej specjaliści zajmują się żywieniem pacjentów z chorobami układu pokarmowego, chorobami onkologicznymi i pacjentami po rozległych operacjach z powodu urazów i chorób zapalnych. Zakres leczenia żywieniowego obejmuje uzyskiwanie dostępów naczyniowych oraz dostępów bezpośrednio do przewodu pokarmowego, dobieranie odpowiednich preparatów żywieniowych pozwalających zapewnić odpowiednią podaż energetyczną, monitorowanie pacjentów leczonych w domu, a także leczenie wszelkich powikłań np. związanych z obecnością cewników naczyniowych. Proces diagnostyki i leczenia prowadzony jest w oparciu o standardy Polskiego Towarzystwa Żywienia Klinicznego oraz European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN).

(źródło SPSK4)