Respirator to część mojej „garderoby” – wywiad z pacjentem wentylowanym mechanicznie w domu

Od jakiego czasu korzysta Pan z wentylacji mechanicznej i dlaczego?

Już w 2004 r. korzystałem z CPAP(ang. Continuous Positive Airway Pressure – metoda wspomagania oddychania stosowana m.in. w leczeniu bezdechu sennego) – żona zauważyła, że w nocy, podczas snu, chrapię i mam przerwy w oddychaniu. Natomiast kłopoty z oddechem mam od urodzenia. W okresie płodowym miałem owinięte obie kończyny pępowiną, zaraz po porodzie usunięto mi martwicze lewe podudzie, druga kończyna też nie była prawidłowo ukształtowana. Do 6 roku życia biegałem na czworakach, przez to „wyhodowałem” sobie duże skrzywienie kręgosłupa. Następnie trafiłem do ośrodka, w Świebodzinie, gdzie byłem leczony ortopedycznie – po kilku operacjach zostałem spionizowany i oprotezowany. Dopiero w wieku 8 lat zacząłem chodzić. W wieku 16 lat ponownie przyjęto mnie do ośrodka i doktor Lech Wierusz, pod którego opieką nadal pozostawałem, chciał się również zająć moim kręgosłupem. Byłem przygotowywany do operacji prostowania i usztywnienia kręgosłupa metodą Harringtona.

W przebiegu leczenia zakładano mi kolejne gorsety gipsowe, poddawano zabiegom rehabilitacyjnym, nawet byłem już wyższy o 11 cm. Tam w ośrodku ukończyłem 10 klasę LO, a do 11 – maturalnej chodziłem do miejskiego liceum. Mimo wielu lat korzystania z powodzeniem z tej metody u innych pacjentów, mój doktor prowadzący nie zdecydował się z poddania mnie tak ciężkiej operacji, gdyż moje kręgi były na tyle zdeformowane, że operacja mogłaby mi zaszkodzić. Odesłano mnie do domu. Zająłem się swoim życiem rodzinnym. Skończyłem studia, podjąłem pracę zawodową, ożeniłem się, urodził nam się syn. Z wiekiem stan mojego zdrowia zdecydowanie się pogarszał. Pojawiła się niewydolność oddechowa. By lepiej respirować zacząłem chodzić o kulach, ale choroba cały czas postępowała. Badania w kierunku snu, bezdechu nocnego i chrapania wykonałem dopiero w 2004 roku. Wyniki wskazywały, że mam duży bezdech nocny. Dostałem CPAP. Niestety nie umiałem „zaprzyjaźnić się” z CPAP. Ten aparat dyktuje warunki życiowe, dyktuje oddech, a moja kondycja fizyczna, mała pojemność płuc nie pozwalała mi w pełni z niego korzystać.

Do szpitala trafiłem ponownie w 2010 roku. Czułem się gorzej, byłem osłabiony i zdarzało mi się zasnąć w ciągu dnia. Niestety nie tylko w łóżku czy na kanapie, ale także np. prowadząc samochód. Raz zasnąłem w aucie i wjechałem w samochód przede mną,  było to na postoju, na światłach i dosłownie na niego się wtoczyłem. To był alarm. Koleżanka, która borykała się z jeszcze większymi problemami – miała rurkę tracheostomijną, poradziła mi żebym spróbował dostać się do szpitala w Warszawie przy ul. Płockiej, który ma duże doświadczenie w leczeniu takich pacjentów. Leżałem tam w okresie międzyświątecznym. Zrobiono mi badania: snu, wydolnościowe, wydechu, spirometrii i zanim wyszedłem ze szpitala, żona już zakupiła okazjonalnie z drugiej ręki aparat BiPAP Synchrony (do nieinwazyjnej wentylacji), który zdecydowanie ułatwiał oddychanie. Doktor, specjalista pulmonolog, na oddziale ustawił mi parametry tego aparatu. Później przez pewien czas chodziłem na badania kontrolne do przyszpitalnej poradni. Mój aparat służył mi przez jakiś czas, spełniał może nie w 100% moje oczekiwania, ale pozwalał kontynuować leczenie.

Historia mojego dalszego leczenia znów się skomplikowała, kiedy doktor prowadząca uległa wypadkowi i przeszła do innej pracy – w ten sposób zostałem pozbawiony ochrony i pomocy. Wtedy znów koleżanka, będąca pod opieką jednej z firm, skontaktowała mnie z kolejnym doktorem, który w szpitalu na Banacha w Warszawie, zrobił mi polisomnografię. W efekcie znalazłem się pod stałą opieką jako pacjent wentylowany nieinwazyjnie w domu i otrzymałem respirator z pełną kontrolą oddychania, od tego czasu mój komfort życia zaczął się poprawiać. Około pół roku trwało ustawianie parametrów, mój bezdech wynosił aż 62% i problem polegał na tym, aby ustawić odpowiednie parametry ciśnieniowe, wydechowe. Na początku ten respirator mnie bardzo „nadymał”. Wiadomo, że inaczej to wygląda w przypadku człowieka zdrowego z dużą pojemnością płuc, a inaczej u człowieka, który ma tak małą pojemność z uwagi na zniekształcenia kręgosłupa, żeber itd. Ale ostatecznie mój sprzęt został doskonale ustawiony, doktor przyjeżdżał do mnie do domu, pobierał mi krew tętniczą robiąc badania utlenowania krwi (pełną gazometrię). W 2022 roku po badaniu utlenowania, pan doktor stwierdził, że parametry się pogorszyły i dodatkowo dostałem koncentrator tlenu, który podłączam w nocy do mojego respiratora, w dzień czasami też z niego korzystam.

A przez ile godzin dziennie potrzebuje pan dostępu do respiratora i koncentratora tlenu – to nie jest taki sam czas w przypadku jednego i drugiego sprzętu?

W nocy korzystam podczas snu 8-9 godzin z respiratora i koncentratora. W nocy jeszcze zmieniam sobie maskę (zajmuje mi to około minutę). Mam 2 maski – na twarz i pod nos, ponieważ u mnie musi być podawane wyższe ciśnienie. Respirator w zasadzie za mnie oddycha i gdy maska traci szczelność, to po prostu dużo powietrza ucieka prowadząc do mniejszej wentylacji. W ciągu dnia korzystam tylko z koncentratora tlenu, w zależności od tego, co robię, maksymalnie 5 – 6 godzin – choćby przy codziennej rozgrywce z żoną partyjki scrabbli.

Jestem jeszcze na tyle sprawny, że korzystam z samochodu, jeżdżę na wakacje. Kilka lat temu, zanim jeszcze miałem ten koncentrator tlenu, który doktor mi zaordynował, zdarzyło się, że leciałem samolotem, akurat z synem byliśmy na Krecie i kiedy samolot leciał na 11 tys. metrów wysokości, po prostu mój oddech tak gwałtownie się pogorszył, że aż miałem sine usta. Żona bała się czy dolecimy, czy nie wzywać pomocy. Po tym fakcie kupiliśmy za 11 tys. zł przenośny mały koncentrator tlenu i z tym koncentratorem zdarza mi się podróżować. Moje utlenowanie znacznie się poprawiło od chwili w której mam koncentrator. Jeśli robię coś w ciągu dnia i mam włączony koncentrator to moja saturacja jest na poziomie 97%. 

Poruszył Pan wątek podróży. Proszę powiedzieć, jak wyglądały pańskie podróże przed tym, jak został Pan zdiagnozowany z bezdechem nocnym, od którego wszystko się zaczęło, a jak te podróże wyglądają teraz?

Na przestrzeni ponad 20 lat, a obecnie mam już 72 lata, moja kondycja znacznie się pogorszyła. Podczas jazdy samochodem żona musiała czuwać nade mną, żebym nie zasnął. Miałem takie stany, że musiałem się zatrzymywać, robić przerwy na gimnastykę, bo bezdech powodował u mnie senność i stałe zmęczenie. Nawet kiedyś mi się zdarzyło, jak jechałem z synem do Poznania, do żony, która była wtedy w szpitalu, że „ocknąłem się”, – a to był ułamek sekundy, gdy zjechałem z szosy i zahaczyłem o pobocze. Tak po prostu działa na człowieka niedospanie, bo w moim poprzednim stanie miałem ciągle za małe utlenowanie.

To było przed tym zdiagnozowaniem bezdechu sennego?

To było po zdiagnozowaniu, ale przed leczeniem BiPAPem. Moje życie było niepewne i musiałem wykazywać dużą odpowiedzialność. Żona tym bardziej zawsze czuwała nade mną, mówiła: „ja nie mogę spać, muszę pilnować ciebie”.

Jak już mam respirator, to wszelkie wyjazdy są już z respiratorem. Przenośny koncentrator tlenu na wyjazdy też zabieram, np.: jeździmy do Mielna, już od 8 lat do tego samego ulubionego pensjonatu.

A z czym najbardziej zmaga się Pan na co dzień?

To chyba będzie słabość. W tej chwili wystarczy, że wstanę i zrobię jakiś wysiłek, to od razu mi spada saturacja, na 84% spada mi utlenowanie przy samym ścieleniu łóżka. Po myciu czy ubieraniu się od razu „zakładam” tlen.

Obecnie razem z żoną korzystamy z programu rehabilitacji domowej. Chociaż wcześniej ratowaliśmy się jak tylko mogliśmy. Mamy w domu matę do magnetostymulacji, której oddziaływanie wzmacnia organizm energetycznie. Mamy też aparat do terapii ultradźwiękami. Szczególnie zabiegi ultradźwiękami ratują żonę, bo też ma swoje schorzenia po Polio. Mamy laser do miejscowego przeciwbólowego działania, także nie czekaliśmy. Wiadomo, że jakbym miał chodzić na różne zabiegi do przychodni, to szykowanie się, jeżdżenie w obie strony, to byłaby gehenna – bardziej bym się męczył niż z tego korzystał. Także obecnie terapia manualna i ćwiczenia we własnych domowych warunkach, są dla mnie i żony dużo korzystniejsze. Obecnie komfort życia znacznie mi się podniósł, mogę ćwiczyć, a jak czuję, że jestem zmęczony, podłączam koncentrator tlenu, chwilę poleżę, posłucham dobrej muzyki. Korzystam jak mogę ze swojego wesołego życia staruszka.

Jakim wsparciem jest dla pana żona na co dzień?

Wielkim. Wzajemnie wielkim. Żona czuwa nade mną, ja nad nią. 47 lat jesteśmy ze sobą, więc jesteśmy jednym ciałem. Żona jest po chorobie Heinego-Medina. W wieku 5 lat zachorowała. Była wspaniałą, żywą dziewczynką, a potem jeden dzień zadecydował o całym jej życiu. Żona przeszła ponad 20 operacji, ostatnią na kręgosłup w 1989 roku za granicą, w Niemczech. Mieliśmy dobre lata – wychowaliśmy syna, byliśmy samodzielni. A teraz, niestety, z wiekiem musimy na wszystko uważać. Dłuższe chodzenie nas mączy, szczególnie żonę, więc korzystamy ze wspierających urządzeń – ja mam skuter elektryczny, żona wózek akumulatorowy. Więc „szalejemy” razem z żoną, jeździmy np.: do Wilanowa do parku, na koncerty, czy wieczorem do kina plenerowego, a od nas z bloku to jest kawałek do przejechania. Wózek po prostu daje nam dużą swobodę. Mamy stowarzyszenie byłych pacjentów ze Świebodzina (leczyliśmy się tam w dzieciństwie), w ramach którego co roku mamy zjazdy. Na ostatnim we wrześniu 2022 roku w Miliczu zrobiliśmy z przewodnikiem 5 kilometrów – my z żoną na tych wózeczkach sprawnie dawaliśmy sobie radę. Inaczej bym nie dał rady pokonać takiego dystansu, bo 500 metrów to już jest dla mnie duży wysiłek. Kiedyś biegałem i byłem bardziej sprawny, ale z wiekiem to wiadomo, pogarsza się wydolność organizmu.

Jest Pan prezesem Stowarzyszenia pacjentów – proszę więcej o tym opowiedzieć.

Gdy przebywaliśmy w Świebodzinie, działaliśmy w szkolnym kole turystycznym. Na patrona koła wybraliśmy – Leonida Teligę, bo byliśmy wtedy pod wrażeniem jego podróży dookoła Ziemi. Potem, podczas studiów, dwukrotnie w czasie wakacji jeździłem do ośrodka w Świebodzinie i jako wychowawca pracowałem na tym samym oddziale, gdzie wcześniej leżałem jako pacjent. Akurat podczas mojego pobytu w 1974 roku został zorganizowany zjazd byłych wychowanków z okazji 25 latach istnienia szkoły sanatoryjnej. Była wielka feta, otwarcie powiatowego roku szkolnego, my jako wychowankowie ufundowaliśmy szkole sztandar i wtedy zjechali się pacjenci z różnych lat. Nawet był pacjent z numerem 1, który przyleciał z Kanady (jako pierwszy w 1949 roku został przyjęty do ośrodka)! Przy pożegnaniu postanowiliśmy nadal się spotykać i w ten oto sposób zawiązało się nasze stowarzyszenie. Najpierw była to nieformalna grupa, nie mieliśmy swojej nazwy i dopiero po 4 latach doktor Lech Wierusz, który prowadził Towarzystwo Przyjaciół Ziemi Świebodzińskiej, zaproponował, żebyśmy byli kołem turystycznym pod jego auspicjami. Kiedy doktor Wierusz zmarł, w 1988 roku przerodziliśmy się w samodzielne stowarzyszenie. „Grupa Opty” – Stowarzyszenie im. Lecha Wierusza, w zamyśle była kontynuacją koła turystycznego, a nazwa „Grupa Opty” wzięła się od jachtu Leonida Teligi. Zachowaliśmy dzięki temu tradycję ośrodka jako szkoły i upamiętniliśmy imię doktora. Tak się złożyło, że przez kolegów i koleżanki zostałem po raz kolejny obdarzony zaufaniem i wybrany na 4-letnią kadencję jako prezes Stowarzyszenia, moja żona jest sekretarzem. Bardzo lubię to robić, chociaż jest to dość obciążające.

Od 47 lat corocznie organizujemy zloty i to nie tylko w różnych miejscowościach kraju, bo odbyły się również w Berlinie, Pradze, Lwowie i Wilnie. Co pięć lat robimy w naszej Grupie większe zjazdy i wtedy jest nas około 120 osób.

Czy dobrze rozumiem, że urząd prezesa piastuje Pan od 1988 roku?

Urząd prezesa to ja piastuję w zasadzie od 1975 roku, czyli od 48 lat, ale od 1988 funkcjonujemy jako zarejestrowane w KRS Stowarzyszenie.

To niesamowite!

Tak, można powiedzieć, że historia ośrodka i naszej społeczności to ja. Mój pokój to wielkie archiwum. Nawet koledzy się śmieją, że jestem kustoszem naszej historii. Przy okazji napisałem nawet dwie książki – staram się być bardzo aktywny. W tej chwili jestem przy trzeciej książce, sadze rodzinnej. Dzięki sprzętowi, który umożliwia mi kontynuację moich zainteresowań, jestem aktywny i to najważniejsze.

Trzymam mocno kciuki za Pańską trzecią książkę i gratuluję! A proszę powiedzieć, jak choroba wpłynęła właśnie na Pańską aktywność zawodową?

Musiałem dostosować pracę do moich możliwości fizycznych. Po dorastaniu w ośrodku leczniczym w Świebodzinie i korzystaniu z medycyny w tak szerokiej skali chciałem studiować właśnie medycynę. Moja starsza siostra była lekarką. Ale rodzice wybili mi ten pomysł z głowy, więc poszedłem na politechnikę, na specjalizację aparatury medycznej. Po studiach nawet robiłem dyplom w ośrodku medycznym w Warszawie, tylko mówiąc szczerze, spotkałem się wtedy z tak zwaną prozą życia. Niestety stawki pracy w nauce, w tym instytucie były żenująco niskie. To był czas, w którym Gierek kupił fabryki domów i zarysowały się możliwości pozyskania mieszkania, więc jak już się pobraliśmy z żoną pod koniec moich studiów to wprowadziliśmy się na Wilanów. Poszedłem do spółdzielczości inwalidzkiej i pracowałem tam 17 lat. Najpierw w dziale technicznym, w dziale przygotowania produkcji, prowadziłem wynalazczość, później przeniosłem się do zakładu usługowego, ponieważ na studiach kończyłem mechanikę precyzyjną, a tam na 12 wyspecjalizowanych pracowników było nas 8 inżynierów. To był bardzo wysublimowany zakład naprawczy sprzętu pomiarowego. Moje wykształcenie bardzo się przydało w tej pracy. Potem 20 lat pracowałem w dziale technicznym w jednym z większych hoteli w Warszawie. Obecnie po 37 latach pracy na pełnym etacie korzystam z wypracowanej emerytury.

Dziękuję za rozmowę. 

(fot. nadesłane\źródło Stowarzyszenie JEDNYM TCHEM)