Apel o pomoc dla malutkiej Julii
20:16 22-02-2019
Mała Julka miała szczęście, ponieważ lekarze na czas zdiagnozowali niezwykle rzadką chorobę. Niestety takie szczęścia nie miał jej braciszek Antoś.
Córeczka pani Żanety ma szansę, której nie miał jej synek. Kobieta straciła już jedno dziecko i nie wyobraża sobie, co by się stało, jakby choroba zabrał jej Juleczkę. Jest lek, który pomaga, ale NFZ odmówił rodzicom refundacji. Julka musi wziąć go jak najszybciej, nim jej mózg ulegnie uszkodzeniu.
– Historia Juleczki zaczęła się na długo przed tym, zanim przyszła na świat. 5 lat temu urodziło się nasze pierwsze dziecko – śliczny chłopczyk Antoś. Przyszedł na świat z bardzo ciężką żółtaczką, która błyskawicznie wyniszczyła wątrobę. Nikt nie wiedział, jaka jest przyczyna, lekarze leczyli tylko objawy. Gdy synek skończył kilka miesięcy, konieczny był przeszczep wątroby. Chciałam mu oddać część swojej, ale w ostatniej chwili znalazł się dawca. Niestety, to niewiele pomogło – nowa wątroba nadal była niszczona przez tajemniczą chorobę. W czerwcu 2017 roku nasz świat rozpadł się na kawałki. W wieku zaledwie 3,5 roku Antoś odszedł. Rok później los dał nam kolejny powód do życia. Juleczka urodziła się w 22 września. Zostaliśmy od razu wysłani do Centrum Zdrowia Dziecka, bo lekarze chcieli wykluczyć pewną chorobę genetyczną. Jednak zamiast tego, dostaliśmy potwierdzenie – nasza córeczka cierpi na bardzo rzadką mutację w genie CYP27A1, która spowodowała ksantomatozę mózgowo-ścięgnistą. W tym momencie Julka jest jedynym dzieckiem w Polsce z taką chorobą – mówi pani Żaneta.
Czym się charakteryzuje ta choroba? Głównie odkładaniem się cholesterolu w mózgu. Jest śmiertelna. Lekarze zbadali też zamrożoną wcześniej próbkę krwi Antosia. Okazało się, że cierpiał na to samo. Niestety, dla niego na ratunek było już za późno.
– Musieliśmy zdusić żal, bo nasza córeczka zaczęła walkę o życie. Julka jest najważniejsza, musimy ją uratować. Na szczęście diagnoza przyszła szybko, a już w 2. dobie życia lekarze włączyli specjalistyczne leki, które hamują rozwój choroby. Jednak to za mało, by ocalić Julkę. Lekarze skonsultowali nasz przypadek z niemiecką prof. Dorothe Haas, która zarekomendowała włączenie kuracji kwasem chenodeoksycholowy. W swojej karierze leczyła aż pięcioro dzieci z taką samą chorobą i wszystkim z nich pomógł ten lek. Najnowsze doniesienia literatury medycznej także potwierdzają jego skuteczność. Gdy już cieszyliśmy się, że w końcu jest nadzieja, spotkaliśmy się z brutalną rzeczywistością. Ministerstwo Zdrowia odmówiło refundacji leku ratującego życie mojej córeczki. Gdy przyszła decyzja, byliśmy w szoku: my i lekarze. Byliśmy pewni, że jeśli nie można pomóc w kraju, życie Julki uratuje lek dostępny w Niemczech, a skoro płacimy podatki, nie będzie problemów z refundacją. Niestety. Argument? Chociaż kwas chenodeoksycholowy jest dopuszczony do obrotu w UE, w Polsce nie. Koniec, kropka – wyjaśnia pani Żaneta.
Jak się okazuje, jeśli po roku terapii u Julki będzie poprawa, NFZ zgodzi się na dalszą refundację. Tylko żeby mieć na to szansę, rodzice muszą zdobyć środki na leczenie, bardzo duże. Roczna kuracja to koszt ok. 70 tysięcy złotych. By uniknąć zmian w mózgu, Julka musi wziąć lek jak najszybciej.
– Nie mamy takich pieniędzy, dlatego bardzo prosimy o pomoc. Została nam tylko córeczka, dla której zrobimy wszystko. Co będzie dalej? Tego nikt nie jest w stanie nam powiedzieć. Choroba Juleczki jest tak rzadka, że nie ma specjalistów, którzy się nią zajmują. Możemy tylko liczyć na to, że jak najszybciej uda się zdobyć lek, powstrzymać chorobę i sprawić, że córeczka będzie miała wiele lat pięknego życia. Antosia nie udało się uratować, dla Julki wciąż jest szansa. Prosimy, pomóżcie nam ją wykorzystać – apeluje mama Julki.
Tutaj znajdziecie link do zbiórki – kliknij!
W imieniu rodziny Julki dziękujemy za okazaną pomoc!
(fot. nadesłane)
Pomogłem, ale podpowiem Wam coś: w takim poście nie powinno być zdjęcia słodkiego, uśmiechniętego dziecka. Psychologia ludzi, działa inaczej. Zamieście zdjęcie, na którym widać że dziecko jest chore, potrzebujące i nieszczęśliwe. Nawet, jeśli tego nie widać, to zdjęcie trzeba zrobić tak, żeby było widać. To oczywiście całkowicie irracjonalne, ale liczne badania to potwierdzają – ludzie otwierają serca i portfele widząc nieszczęście i potrzebę. Czy to dziecka, czy psa itd. W 80% nasze emocje są budowane przez to, co widzimy, a jak widzimy uśmiechniętą buzię dziecka, lub tłuściutkiego szczeniaczka na kolorowej podusi, to mechanizm pomocy w podświadomości się po prostu nie włącza. Decyzji racjonalnych u potencjalnych darczyńców jest zawsze dużo mniej, niż tych podświadomych, emocjonalnych. Ci którzy to rozumieją uzyskują w podobnych zbiórkach dwa razy więcej i dwa razy szybciej.
Słaba teoria w twoim komentarzu, bo jak obserwuje od momentu pojawienie się materiału na lublin112 przybyło 7 tysięcy zł po godzinie. Chyba chodzi o autentyczności i prawdę, a nie o jakieś zabiegi socjotechniczne. To nie jest konkurs tylko akcja pomocowa, nawet na stronie Julki na siepomaga nie ma takich zdjęć. Dziecko nie musi wyglądać chore na twarzy, żeby udowadniać komuś, że jest chore. Co ty w ogóle wymyślasz? Twój komentarz trochę nie na miejscu.
A mogło w tym czasie przybyć 20 tys. Oceniając ludzkie reakcje bardzo niedobrze być racjonalnym. I to nie jest moja teoria.
Ale oczywiście życzę powodzenia zbiórki i zdrowia dziecku. Chcę tylko pomóc, a cokolwiek o tym wiem.
Choć Pani Kasia ma rację. To nie jest dobre miejsce na mój komentarz. Proponuję usunąć i co najwyżej wykorzystać lub przekazać informację.
Jak zwykle nasz cudowny NFZ, na co te składki nasze idą. Nóż się w kieszeni otwiera, ktoś kto dał odmowną decyzję raczej nie ma dzieci, albo mści się na ludziach, bo sam nie może mieć dzieci. Przecież to jest nie udzielenie pomocy, skazanie go na śmierć. Te pieniądze, które idą na utrzymanie zabójców w więzieniu powinno się przeznaczyć na takie dzieci, a zabójcom dać umrzeć w głodzie i cierpieniu, niech cierpią zamiast takich bezbronnych istot. Niestety tak nauczyliśmy nasz NFZ.
To prawda, smutne że takie dzieciątko jest mniej warte dla państwa Polskiego niż przestępcy, narkomani czy alkocholicy.
Jedno, JEDYNE dziecko z takim schorzeniem w Polsce i nie ma dla niego pieniędzy? Cudowne jest, że ludzie tak się mobilizują w pomaganiu, ale nasze państwo niedługo już na wszystko będzie skąpić funduszy, bo „i tak ludzie dadzą”. Wstyd!
Na, ale w nocy sejm przyznał dotację dla TVP na rok 2019 w wysokości 1 miliarda 260 milionów, to jest dokładnie 1 260 000 000,00 zł ! Na lek ratujący życie ministerstwo nie chce dać 7 000 zł ????
Dla przypomnienia WOŚP w ciągu 27 lat zebrała 1 miliard złotych.
I to wszystko na telewizję, której wyniki oglądalności spadają z roku na rok, która sączy partyjną propagandę.
proponuję zorganizowanie akcji protestacyjnej przed nfztem w celu przekazania pieniędzy dla tego dziecka, kto jest za?
Mickey66-to nie jest oszustwo żeby trzeba było robić retusz i fotomontaż,to jest realna sytuacja i to że dziecko wygląda fizycznie słodko nie znaczy że jest zdrowe.Dla czytelnika myślącego wystarczy informacja o diagnozie.
Na głupoty, pięćsetplusy, amię harcerzyków, pasożyty w czarnych sukienkach i wszelkiej maści nieroby zawsze się znajdzie. A jak faktycznie potrzebna jest pomoc, to radź sobie człowieku sam albo umieraj.