Rodzice dzieci chorych na fenyloketonurię walczą o przywrócenie refundacji na preparat Milupa. Od 1 września ma kosztować 320 zł

O sprawie zaalarmowała nas mama jednego z chorych dzieci, które przyjmuje preparat Milupa PKU 2 Mix. Do tej pory kosztował on po refundacji 3,20 zł. Od pierwszego września jego cena wzrośnie do ponad 320 zł. Jak pisze Czytelniczka, jej 8-miesięczny synek musi w dużych dawkach, codziennie przyjmować ten preparat.

– Jako rodzic dziecka chorego na fenyloketonurię i w imieniu wszystkich rodziców dzieci chorych, a także osób dorosłych z fenyloketonurią bardzo proszę o udostępnienie petycji, którą złożyliśmy. Dotychczas cena preparatu Milupa PKU 2 Mix wynosiła 3,20 PLN od 1.09.2020 r. będzie to 320,24 zł. Prosimy o wsparcie – napisała do na pani Krysia.

Rodzice dzieci chorych na tę chorobę nie kryją oburzenia i piszą po petycją, że preparat jest jedynym ratunkiem dla osób chorych na fenyloketonurię, co więcej to niesprawiedliwość wobec tak niewielkiej grupy ludzi i ich dzieci, zmagających się na co dzień z tą nieuleczalna chorobą.

– Podpisuję, ponieważ mój syn choruje na fenyloketonurię. Dziś odebrano refundację na Milupe, jutro może na preparat, który przyjmuje moje dziecko. To sytuacja niedopuszczalna i skandaliczna – zwłaszcza wobec podwyżek uposażenia posłów czy prezydenta – pisze pod petycją pani Katarzyna.

– Jestem tatą małej fenylaczki, dziecko przyjmuje tylko te mleko razem z preparatem prima, nie wyobrażam sobie teraz jak miała zamienniki, które uczulały i teraz sobie nie kalkuluje, gdy nagle nie będzie nas stać na mleko – pisze pan Szymon.

– Moje dziecko jest chore na fenyloketonurię i potrzebuje tego preparatu, aby żyć, rozwijać się i być zdrowym, a cena bez ryczałtu preparatu Milupa 2 mix to kwota kosmiczna, pozbawiająca wiele dzieci, w tym moje pożywienia, bo mnie nie będzie stać – czytamy we spisie pani Ani.

Firma produkująca preparat jakiś czas temu ostrzegała, że może zmienić drastycznie jego cena. Fragment oświadczenia Zespołu Nutricia Metabolics:

Powyższa zmiana wynika z zaproponowanych przez Ministerstwo Zdrowia modyfikacji w grupie refundacyjnej, w której znajduje się preparat Milupa PKU 2 mix. Dla nas jako producenta, decyzja ta jest zaskakująca. Jednocześnie zapewniamy, że odwołaliśmy się od tej decyzji, dokładamy wszelkich starań, aby rozwiązać tę sytuację i liczymy, że jak najszybciej wrócimy do Państwa z dobrymi informacjami.

W związku z tym, że do 31.08.2020 produkt Milupa PKU 2 mix będzie dostępny w odpłatności 3,2 zł, prosimy o zabezpieczenie Państwa pacjentów w produkt Milupa PKU 2 mix na najbliższe 2 miesiące (wystawienie recepty, żeby pacjent miał możliwość jej realizacji do końca sierpnia). Ze względu na ograniczone ilości produktu i potrzebę zabezpieczenia wszystkich pacjentów, prosimy o niewystawianie recept na produkt na okres dłuższy niż do końca października.

W związku z całą sytuacją rodzice dzieci skierowali do Ministerstwa Zdrowia petycję, której treść publikujemy poniżej. Obecnie jest już pod nią niemal 400 podpisów. Zachęcamy do wsparcia rodziców w tej bulwersującej podwyżce preparatu.

Link do petycji – kliknij!

W związku z art. 47 ust. 1 pkt 5 ustawy z dnia 6 listopada 2008 o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, zwracamy się do Pana Ministra z prośbą o uchylenie decyzji w projekcie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia oraz wyrobów medycznych na dzień 2020-09-01, dotyczące kwoty ryczałtu preparatu Milupa PKU 2 Mix (dotychczas 3.20 PLN od 1.09.2020r 320.24PLN). W konsekwencji braku enzymu hydroksylazy fenyloalaninowej, który niezbędny jest do metabolizmu fenyloalaniny nieprzestrzeganie diety prowadzi do gromadzenia się tego toksycznego aminokswasu w organizmie – u dzieci prowadzi do problemów neurologicznych. Dlatego my rodzice dzieci chorych na fenyloketonurię i osoby dorosłe przyjmujące na co dzień wyżej wymieniony preparat oznajmiamy, że jedynym lekarstwem na tą chorobę metaboliczną jest przestrzeganie restrekcyjnej diety, ale przede wszystkim przyjmowanie preparatu. Nasze dzieci dość dzielnie zmagają się z wypijaniem tego środka medycznego i nie akceptują jego zmiany z przyczyny charakterystycznego smaku. Obawiamy się również o przyszłość naszych dzieci, które nie są na wskazanym preparacie, ale z uwagi na cofnięcie refundacji zagrożona jest przyszłość wszystkich dzieci i dorosłych z fenyloketonurią. Prośbę przywrócenia refundacji motywujemy również wysokimi cenami żywności niskobiałkowej, która na co dzień zastępuje nam produkty ogólnodostępne. Problem ten dotyczy nie tylko chorych i ich osób najbliższych, ale również całe społeczeństwo ponieważ nikt nie jest w stanie przewidzieć choroby swojego potomstwa, tak jak nie spodziewał się tego każdy rodzic dziecka z PKU.

Link do petycji – kliknij!

(fot. pixabay.com – ilustracyjne)