Zuzia ma jutro pierwsze urodziny i choć sama nie jest świadoma pomocy jaką od Państwa otrzymała to bez niej nie miałaby szansy na pokonanie swojej choroby. Rodzice Zuzi marzyli o zebraniu 8 000 zł, a na koncie Zuzi jest już prawie 16 000 zł, mimo że zbiórka trwa do końca maja.
Rodzice są w ogromnym szoku i jest im bardzo ciężko wyrazić swoją wdzięczność słowami. Dzięki Państwu sfinansowane zostaną nie tylko badania genetyczne Zuzi ale i jej rehabilitacja.
Przypomnijmy, Zuzia z Łukowa urodziła się z wrodzonym prawostronnym kręczem szyjnym, zaburzeniem rozwoju łuku tylnego kręgu C1, zaburzeniami psychoruchowym, napadami bezdechu, asymetrią napięcia mięśniowego, refluksem patologicznym. W wieku 6 miesięcy zdiagnozowano u Zuzi również padaczkę.
Od stycznia bieżącego roku stan zdrowia Zuzi pogorszył się na tyle, że dotychczasowe leki przeciwpadaczkowe przestały działać, liczba ataków zwiększyła się i powróciły groźne napady z bezdechem. Niestety badania, które do tej pory zostały wykonane u Zuzi, kilkukrotna zmiana leków i spowodowane tym długie pobyty w szpitalach w żaden sposób nie przybliżyły rodziców do poznana przyczyn chorób Zuzi.
By móc je poznać i pomóc Zuzi koniecznym jest przeprowadzenie specjalistycznego badania genetycznego. Badanie NGS (Sekwencjonowanie Następnej Generacji) nie są refundowane przez NFZ, a jego koszt to 8 000 zł. Jest to badanie, które identyfikuje wiele zmian genetycznych. Pozwoli na dokładną ocenę stanu zdrowia Zuzia, jak i wskaże kierunek dalszego postępowania terapeutycznego. Dzięki tym badaniom zwiększą się szanse Zuzi na pokonanie choroby.
Już teraz wiemy, że dzięki dużej pomocy naszych Czytelników uda się wykonać niezbędne badania, a reszta funduszy zostanie przeznaczona na rehabilitację.
Jeszcze raz DZIĘKUJEMY!!!
2017-05-15 18:16:48
(fot. nadesłane)
5 komentarzy
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Niestety takie badania są może i drogie ale niezbędne przy zdiagnozowaniu mutacji w genie. Dzięki wykonaniu badania genetycznego, można uchronić się przed ewentualnym zachorowaniem na poważną chorobą w przyszłości. Nie wszystkie badania tyle kosztują. Większość z nich jest dużo tańsza. Na zdrowegeny.pl mają tanie badania, dzięki którym można wykryć najbardziej popularne mutacje genów w Polsce. Lepiej przeciwdziałać niż później próbować się leczyć.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Dużo zdrówka dla dziewczynki.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Niech Mała wraca szybko wraca do zdrowia
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Mało dobrych wiadomości na portalu, a ta niewątpliwie cieszy i przywraca wiarę w ludzi!. Zdrówka dla Zuzi!
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Zuzia z Łukowa wystąpił błąd Dziękujemy rodzice Zuzi