Franio ma 7 lat. Mieszka wraz z rodzicami w Kazimierzu Dolnym i jest uczniem klasy drugiej. Do grudnia 2015 roku rozwijał się prawidłowo, tak jak jego rówieśnicy. Uwielbia grać w piłkę nożną, choć obecnie z trudem ją dostrzega, zabawa z rówieśnikami sprawia Franiowi wielką satysfakcję. Dużo czasu spędza wraz z tatą w Ochotniczej Straży Pożarnej w Kazimierzu Dolnym.
Od grudnia zaczął mieć problemy ze słuchem i wzrokiem. Lekarze twierdzili, iż ma to związek z przerośniętym migdałem. Migdałek został usunięty pod koniec lutego 2016 roku i niestety nie nastąpiła żadna poprawa, wręcz przeciwnie dziecko zaczęło tracić wzrok, pogorszyła się jego motoryka. Na początku maja 2016 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie lekarze zdiagnozowali straszną genetyczną chorobę ALD – adrenoleukodystrofię. Jest to rzadka choroba genetyczna polegająca na występowaniu zaburzeń metabolicznych, doprowadzających do nieprawidłowych zmian w obrębie istoty białej ośrodkowego układu nerwowego i korze nadnerczej. Przebieg choroby, a więc objawy neurologiczne i zaburzenia endokrynne są indywidualnie zmienne.
Każda osoba z adrenoleukodystrofią choruje inaczej, co jest poważną trudnością w diagnostyce. Odpowiednio wczesne rozpoznanie warunkuje szybkie wdrożenie leczenia i lepsze rokowanie. Chorobę możemy kojarzyć z filmu pt. „Olej Lorenza”…
W Polsce jest to w tej chwili choroba nieuleczalna. Przedłużyć Franiowi życie i zahamować rozwój choroby może jedynie przeszczep komórek macierzystych. Niestety leczenie Frania jest bardzo skomplikowane i bardzo kosztowne. Przeszczep i leczenie chłopca wiąże się z wielkim wydatkiem.
Obecnie, w trakcie zabawy, Franio porusza się w asyście swoich kuzynek. Jak zaskakuje nas życie i jak bardzo potrafi się zmienić przez jedną informację. Łatwo sobie wyobrazić co przeżywają rodzice Frania.
Mimo choroby chłopczyk każdego dnia pokazuje rodzicom, że można przetrwać sytuacje, które wydają się nie do przejścia. To on ma w tym wszystkim największe pokłady siły i determinacji. Dzielnie znosi trudności dnia codziennego, choć przyszłość stoi pod dużym znakiem zapytania.
Każda najmniejsza kwota będzie dla niego ogromną pomocą.
Bank Spółdzielczy w Kazimierzu Dolnym – 24 8731 0001 0009 0274 3000 0010 z dopiskiem: FF – Franek, Nazwa odbiorcy: FF-Franio
Link do profilu Franka na Facebooku – kliknij!
2016-10-21 16:04:39
(fot. nadesłane)
13 komentarzy
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Franio zdemaskowany.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Cimcirynci albo jak tam Ci ? Pamiętaj ktoś kiedyś powiedział ! Nie znasz dnia ani godziny ! Nie czepiaj się rodziców bo oni wcale nie muszą być winni !
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
dodaj jeszcze agentka towarzyska…bo jakoś brakuje ostatnio tego w twoim bogatym słowniku szanowny cimcirymci, studentkom…. i chichocie losu
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
@ lala – Tym razem nie zachodziła potrzeba stosowania przecinka. 🙂
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Przelew poszedł. Logować się, robić przelewy i pomagać. Małe kwoty, większe kwoty, ile kto może. I oby nam nikt nie musiał kiedyś pomagać.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
@Cimcirymci
Oby tobie, bydlaku, urodziło się dziecko z wadą genetyczną!
Ja nie dorzucę się na składkę!
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Tak ,trochę racji w tym jest. bardzo egoistyczne podejście bo ja chcę bo ja muszę i koniec. Przede wszystkim trzeba myśleć o dziecku ile ono wycierpi. Operacje , bolesne rehabilitacje, żmudne leczenie. I czy to nie jest jawne skazanie na mękę ?
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Powyżej w strefie: Zobacz również, jest potrzebujących pomocy więcej i … nie przez to że jestem przeciwny niesieniu jakże potrzebnej pomocy bo warto pomagać, ale tek sobie pomyślałem, co się dzieje jak za robienie dzieci biorą się ludzie obciążeni dolegliwościami genetycznymi.
Kiedyś w Polskim Radiu słyszałem jak ślepa jak kret kobitka, u której lekarze zdiagnozowali genetycznie dziedziczoną ślepotę, powiedziała: „Ja tak pragnę mieć dziecko, że nawet przy świadomości, że urodzi się niewidome zajdę w ciążę i urodzę je”.
Takich popapranych Matek Polek jest ci u nas dostatek wielki, a potem takie dzieci seplenią w TVN: „Warto pomagats”.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
A nie pomyślałeś sobie przypadkiem,że rodzice nie wiedzieli o tej mutacji genu zanim Franio się urodził?
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
A nie pomyslales że choroba niekoniecznie może być spowodowana odziedziczeniem wadliwego genu, tylko np. mutacja genu?
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
dziwi mnie, że za „robienie dzieci” wzięli się twoi rodzice……
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Dokładnie !!!
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
bobku – gdyby Twoi wiedzieli co z ciebie za matoł wyrośnie to i Ciebie by nie było.