Nina urodziła się 1 maja 2019 roku w Lublinie. Przez pierwsze miesiące życia rozwijała się jak każde zdrowe dziecko. Kłopoty pojawiły się pod koniec lutego 2020 r.
– Córeczka zachorowała na zapalenie oskrzeli, po którym bardzo osłabła. Z dnia na dzień stała się wiotka, nie miała sił. W naszych głowach zapaliła się wtedy czerwona lampka – mówią Jolanta i Tomasz Słupscy, rodzice Niny.
Niestety diagnoza lekarzy była błędna.
– Stwierdzono, że nastąpiło jedynie osłabienie po infekcji i z czasem wszystko wróci do normy po wdrożonej rehabilitacji – dodają rodzice.
Rehabilitacja nie przynosiła jednak rezultatów i dziecko trafiło w lipcu do Centrum Zdrowia Dziecka.
– Tamtego dnia usłyszeliśmy trzy najgorsze litery w naszym życiu czyli SMA. To choroba, która powoli zabija mięśnie. Najpierw atakuje te, które odpowiadają za poruszanie się. Następnie będzie atakowała mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Pierwszy etap walki rozpoczęliśmy zaraz po usłyszeniu diagnozy – opowiada ojciec dziecka.
Obecnie Nina przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni. Szansą dla dziecka jest jednak terapia genowa, zatwierdzona raptem roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy stosuje się też w Polsce. Pierwsze podanie leku w naszym kraju miało miejsce kwietniu w Lublinie, w Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego. Kluczowy w przyjęciu leku jest jednak czas.
– Lek można podać do momentu osiągnięcia przez dziecko wagi 13,5 kg. Zostało nam zaledwie kilka miesięcy na zebranie odpowiednich środków. Mówimy o kwocie ponad 9 mln złotych, jest to bowiem najdroższy lek świata. Sami nie jesteśmy w stanie sfinansować leczenia dlatego uruchomiliśmy zbiórkę.
Zbiórka jest dostępna pod adresem www.siepomaga.pl/nina
Wsparło ją już ponad 3,5 tysiąca osób. Jako pierwsi w akcję włączyli się przyjaciele, znajomi, rodzina, sąsiedzi, koledzy i koleżanki z pracy oraz mieszkańcy Lublina. Zareagowali sportowcy oraz środowisko żużlowe. Na apel wystosowany m.in. poprzez Ekstraligę Żużlową odpowiedzieli kibice z całej Polski. Nina jest bowiem bratanicą Pawła Słupskiego, lubelskiego sędziego żużlowego.
– Jesteśmy za to niezmierni wdzięczni. Daje nam to nadzieję, na powodzenie naszej akcji – dodają rodzice.
Oprócz wpłat na konto zbiórki istnieje możliwość uczestniczenia w różnorodnych licytacjach. W ostatnich dniach na grupie aukcyjnej prowadzonej na Facebooku Niny (https://www.facebook.com/groups/380000670081262) można było licytować m.in pobyt w luksusowym hotelu, detaling samochodowy, czy książki. Duża część aukcji związana jest z tematyką sportową. Były to m.in. wspólny trening ze zdobywcą pucharu świata w kickboxingu, trening wspinaczki sportowej, czy kask Andreasa Jonssona, byłego kapitana Motoru Lublin.
– Z dnia na dzień aukcji będzie przybywać, wkrótce pojawią się one również na portalu Allegro – informują organizatorzy.
Wszystkie osoby chcące wesprzeć zbiórkę mogą to zrobić poprzez portal SiePomaga www.siepomaga.pl/nina.
Historię Niny można śledzić na Facebooku https://www.facebook.com/NineczkakropeczkaSMA
(fot. nadesłane)
20 komentarzy
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Współczuję rodzicom dziecka. Kiedy jednak słyszę apele o pomoc, nie mogę pojąć dlaczego leki są aż tak drogie, nie mogę też zrozumieć dlaczego chore dzieci muszą być często leczone za granicą i dlaczego u siebie nie mają bezpłatnej pomocy….
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Kościół katolicki jest w Polsce bardzo bogatą organizacja. Ma milionowe dotacje ze skarbu Państwa. Ma ogromny majątek w postaci wszelkiego typu nieruchomości. Ma ciągle dopływ świeżej gotówki z tacy.. Mógliby pomóc temu dziecku!! Niedługo urodzin się Chrystus….. Mogłi by pomóc temu dziecko i innym takim dzieciom w Polsce…… Jeśli by zdobyli by się na ten chrześcijański gest . Zacząłbym chodzić do kościoła.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
TAKICH DZIECI W POLSCE NAPEWNO JEST SPORO… Niestety takie życie.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Dziecko umiera bo nie ma ale na wykolejoną tv jest.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Wiadomo, ze przeleje ale jakby ojcu dyrektorowi w dude nie pchali to by bylo dla wielu takich dzieci.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
trzeba ojca rdzyka poprosić na antenie o wsparcie. Pomodli się za dzieciątko na pewno…
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Jakby Sasin oddał to co przeebał na wybory, można by było pomóc 8 takim dzieciom bez żadnej zbiórki…
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
9 000 000 PLN, to tyle co wartość 1000 przeciętnych samochodów, gdyby liczyć każdy po 9000PLN (co wydaje się być wartością zawyżoną przy średnim wieku auta wynoszącym 15 lat).
Czyli kilka niemałych wiosek musiałaby się pozbyć wszystkich swoich złomów, a i tak by mogło nie starczyć kasy.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
A dlaczego taki drogi ten lek? Kto się na tym wzbogaca? Ze złota i diamentów jest produkowany taki lek?
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Razem możemy zebrać pieniążki na jej lek. Ja już zrobiłam przelew, a Ty pomożesz?
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Bo to jest tak. Jest lek na raka ale po co wypuścić skoro można zarobić na chemii. Podobnie tu koszt produkcji to 1 procent ceny. Zarabiają prezesi i inni.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Chcieli ludzie kapitalizmu to mają. Prywatny lepiej zarządza – kosztem ludzi.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Taki lek w produkcji jest pewnie z 10 razy tańszy, ale na czymś producenci farmaceutyków muszą zarobić więc w detalu kosztuje 9 milionów…
I nikt się tym nie przejmuje, że pacjenta nie stać – nie zapłacisz, weź se i umieraj… bo pomagających mniej niż potrzebujących pomocy