Mała Maja potrzebuje pomocy. Dziewczynka ma wadę wrodzoną prawej nóżki

Maja Maja z Lublina potrzebuje funduszy na operację prawej nóżki. Jeżeli wszystko się uda, dziewczynka poleci na operację do USA. Na podróż i zabieg potrzeba jeszcze dużo pieniędzy.

Gdy Maja się urodziła, rodzice byli bardzo szczęśliwi, że była „zdrowa“. – Ja byłam już bardzo silna, mąż jeszcze nie… jeszcze rozpaczał. – wspomina pani Agnieszka, mama dziewczynki. – Pamiętam, że Maja była śliczna, nie mogłam oderwać od niej wzroku i nie przeszkadzało mi, że pewna studentka pielęgniarstwa z niesmakiem spojrzała na jej nóżkę. Cóż, prawa nóżka Mai nie przypominała nóżki, była zdeformowana.

Maja ma wadę, która zdarza się raz na milion urodzeń: tibial hemimelia. W prawej nóżce Mai nie ma kości piszczelowej, dwóch kości śródstopia i 3 palców. Ma zwichnięty staw kolanowy i dodatkowy kłykieć kości udowej. Kiedyś w telewizji rodzice trafili na program Marcina Wrony o dzieciach z wadami nóżek… przypadek? Podgłośnili i nie mogli uwierzyć w to, co słyszą o cudach za oceanem, o klinice dr Paleya. Czy kiedyś jeszcze usłyszą to nazwisko? Szybciej, niż by się mogli spodziewać.

– Amputacja – to słowo, a właściwie jedyny sposób rozwiązania problemu z nóżką Mai, pojawiło się zaraz po jej narodzinach. Wada jest bardzo rzadka, jednak w Polsce są dzieci, które także urodziły się z taką wadą. Wiele lat temu rzeczywiście amputacja była jedynym „lekarstwem“, ale nie teraz, kiedy jest dr Paley. – Gdy ortopeda po raz kolejny przekonywał nas, że amputacja to jest jedyne i jedyne wyjście, my już mieliśmy plan działania.- opowiada pani Agnieszka. – Kierunek – Floryda. Najpierw tylko palcem na mapie, wystukując maile do dr Paleya i załączając zdjęcia RTG nóżki Mai. Gdy przyszła odpowiedź, czytaliśmy ją ze łzami w oczach: nóżka jest do rekonstrukcji, czyli można ją uratować, Boże, Maja będzie mogła chodzić. W czerwcu 2014 roku, gdy Maja miała 3 miesiące, pojechaliśmy na konsultację do Mediolanu: nóżka Mai jest unerwiona, umięśniona, posiada kość strzałkową, rzepkę. dr Paley powiedział, mało tego, zagwarantował, że po rekonstrukcji Maja będzie chodzić i biegać na własnych nóżkach! Nie na protezach, nie na wózku, tylko na własnych nóżkach!

W 3 miesiące rodzice Mai zebrali potrzebne dokumenty i złożyli wniosek do NFZ – 3 operacje to koszt ponad 1 mln zł, kwota niewyobrażalna. Na pierwsze urodziny Mai mieli już w ręce decyzję – pozytywną! NFZ wyraził zgodę na sfinansowanie leczenia. Wielka radość, nie do opisania. Pierwsza operacja Mai – wyprostowanie i przesunięcie dolnej części nóżki do górnej w stronę kolana – odbyła się 22 września 2015 roku. Maja bardzo cierpiała, najgorsze były noce. Środki przeciwbólowe nie pomagały, ale gdy mogła zrobić pierwsze kroczki w specjalnym aparacie – zrobiła je mimo bólu. Widziała, jak chodzą inne dzieci i nawet przez łzy, nawet gdy bolało, też chciała chodzić. Kolejna operacja jest przewidziana na 2 lutego 2016… a potem jeszcze dwie, razem cztery. – O jedną więcej niż zaplanowano – dopiero niedawno się o tym dowiedzieliśmy. – mówi pani Agnieszka. – Dodatkowo rekonstrukcja kolana i usunięcie kłykcia musi się odbyć przed operacją stopy.

Operacje sfinansowała NFZ, na pobyt uzbieraliśmy sami z pomocą rodziny i przyjaciół, część pożyczyliśmy. Uzbieraliśmy niezbędne minimum na pobyt 10-miesięczny, taki był zaplanowany. Teraz okazało się, że dodatkowa operacja wydłuży nasz pobyt o kolejne 6-8 miesięcy. Nie mamy takich pieniędzy, żeby opłacić prawie dwa razy dłuższy pobyt. Oszczędzamy na wszystkim, nie mieszkamy w hotelu, tylko w wynajętym mieszkaniu – tak jest taniej. Ale i tak są to dla nas olbrzymie koszty. Liczymy każdego centa, bo nóżka Mai jest najważniejsza, nie możemy wyjechać w połowie leczenia. Cały czas żyjemy w stresie – nie tylko z powodu dodatkowego bólu naszego dziecka, niepewności co do tego, czy NFZ sfinansuje dodatkową operację, ale też dlatego, że nie mamy takich pieniędzy, żeby dłużej móc tu być, niż to było zaplanowane. Dlatego prosimy o pomoc!

Stany Zjednoczone to dla Mai miejsce, w którym otrzymała jedyną szansę na ocalenie nóżki. Niech dzięki naszej mobilizacji staną się też Stanami Zjednoczonymi Nadziei – miejscem, którego co prawda nie ma na mapie, ale które powstanie w nas, w naszych sercach, by pomóc Mai.

Strona zbiórki – kliknij!

2017-04-28 21:11:57
(fot. nadesłane)

Zobacz również

14 komentarzy

  1. Cichobiorek cichodajek

    Kasy nie mam zbyt dużo, ale oddałbym mojego laptopa, choć przyznam, że nie jest „dobry”, bo 7 letni i nie ma głupiego, który by go zechciał kupić.

  2. Gdzie jest ten z ,,klauzulą sumienia,, hrabia miołościwie nam panujący,czy wszystka kasa idzie na kolejne bajki smoleńskie,a co na to pro-live?

    • Sugerujesz, że matka powinna była usunąć ciążę? Szkoda,że takich jak ty, zużywających bezproduktywnie tlen, społeczeństwo musi tolerować. Strzel baranka, może klepki wskoczą na swoje miejsce.

      • Gamoń, ale realnie myslący

        Zocha – współczesna medycyna jest w stanie przewiedzieć jakie dziecko się urodzi – tylko trzeba chcieć z tego skorzystać.
        Po drugie to w myśl amerykańskich zasad (takie ostatnio są nam bliskie): „Nie pytaj co dostaniesz od Kraju, pomyśl co Ty, możesz uczynić dla Kraju” – jakie korzyści będą mieć Obywatele i Kraj z tych wszystkich niezbyt dokładnie wykonanych Obywateli?
        Państwowe pieniądze na takie cele znalazłyby się z całą pewnością – więc dlaczego akurat ja mam swoim dzieciom od gęby odbierać?
        Mnie nikt nie pomagał ani w uzyskaniu pracy, ani też potem gdy ja już miałem w wypracowaniu tego co mam .(teraz jestem emerytem), jak mi brakuje czasami do „wypłaty” też jakoś nikt nie garnie się z pomocą.

  3. Sdf- nic nie sugeruje, ja za to zasugeruje ,że to ludzie o Twoich poglądach powinni wspomagać bardzo dużo takich dzieci.

    • Czyli też odmawiasz życia nic nikomu nie winnym dzieciom. Macie uszczerbek na umyśle a jednak wasze matki was urodziły. Na wszelki wypadek, choć nie wierzysz, proś Boga, by twoich bliskich nie spotkała taka sytuacja. Sami wyznawcy eugeniki się wypowiadają. Nie chcesz pomóc jeden z drugim, swoje „mundrości” zachowaj dla siebie.

  4. Zocha załatw kasę od proboszcza,pewnie tam kupujesz niebo,a Boga zostaw w spokoju

    • Typowy zakodowany czerwony leming. „myślący”, że za kasę wszystko da się kupić.

      • Taa… Oczywiście, że się nie da kupić wszystkiego za pieniądze, a zdrowia to już w ogóle dlatego też po co te zbiórki? Modlić się trzeba. Kupić to tylko możemy w tej kwestii u księdza pogrzeb lub inne sakramenty.

  5. A komu ja odmawiam życia? Co mi tu narzucasz., Stwierdzam ,że jako dzieci ludzie chętniej pomagają, starym już nie koniecznie, a dzieci raczej mają to do tego że rosną. A JEŻELI U MNIE BY TO SIĘ PRZYDARZYŁO Z WŁASNEGO WYBORU TO NIE ŚMIAŁ BYM PROSIĆ O POMOC. a jeżeli nie ma wyboru to dawajcie i tyle.

    • A myślę, że Zocha jest na tyle prawym człowiekiem, dobrym i wspaniałym iż ma ten przywilej aby oddać na leczenie dzieciątek wszystkie dochody jakie posiada. Trzeba dać przykład Zosiu.

  6. Gamoniu, piszesz takie przykre komentarze i dziwisz się, że takim zgorzkniałym prykom nikt nie pomaga. Też grosza bym nie dała. Całe życie pracowałeś A teraz Ci nie starcza? Sam sobie to zawdzieczasz. Wszystko miałeś w swoich rękach. A to dziecko całe życie ma przed sobą, z odrobiną ludzkiej życzliwości osiągnie więcej niż Wy. Nie chcecie to nie pomagajcie, ale swoje mądrości też zachowajcie dla siebie.

  7. M nikt tu nikogo nie wyzywa jesteś pierwsza- kultury, nie rozumiesz przekazu w treści , a kogoś obrzucasz epitetami?Jedynym gamoniem to Ty tu jesteś . Już nie pierwszy raz się błaznisz tymi swoimi komentarzami.

Pracapraca.lublin112.pl

    Kursy walut

    • USD 3.7997zł 0.34%
    • GBP 4.7224zł 0.04%
    • EUR 4.2492zł 0.03%
    • CHF 3.8589zł 0.05%

    Polub nas

    Materiały wideo

    W Zamościu trwa 18 Międzynarodowy Festiwal Folklorystyczny EUROFOLK (wideo)
    W Zamościu trwa XIII Zamojski Festiwal Kultury (wideo)
    Szturm Twierdzy Zamość 2019
    Jutro premiera nowego pokazu na fontannie multimedialnej. Zobacz zwiastun (wideo)
    Jechał ciężarówką całą szerokością drogi, miał blisko 6 promili. Zobacz nagranie (wideo)

    Co? Gdzie? Kiedy?

    „Stodoła Kultury i Sztuki” w Łążku Garncarskim
    Festiwal Kapel Ulicznych i Podwórkowych na targowisku w Łęcznej
    Wojewódzka Wystawa Koni Zimnokrwistych w Tucznej
    Dni Dubienki 2019: Będzie Festiwal Samków Kultur i koncerty zespołów
    Festyn Rodzinny nad Jeziorem Miejskim w Ostrowie Lubelskim
    x

    Szanowny Czytelniku!

    Pragniemy Cię poinformować, że nasza strona może dostosowywać treści do Twoich potrzeb. Aby to robić, potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie danych w celach personalizacji treści marketingowych, dzięki czemu otrzymujesz:

    Lepszą jakość strony. Możemy dostosowywać treści pasujące do poszczególnych grup odbiorców.

    Reklam jest mniej i są bardziej dopasowane do Twoich potrzeb. Dzięki reklamom finansujemy nasz rozwój, dzięki czemu nasz serwis nie wymaga opłat

    Twoje dane są u nas bezpieczne.Zgodę na przetwarzanie danych możesz wycofać w każdej chwili na stronie Polityka Prywatności.

    Klikając przycisk "Przejdź do serwisu" lub zamykając to okno za pomocą przycisku "x" wyrażasz zgodę na przetwarzanie, w tym profilowanie* przez ITLU sp z o.o. oraz naszych Partnerów, Twoich danych danych osobowych zapisanych w plikach cookies i im podobnych technologiach stosowanych w Serwisach przez ITLU sp. z o.o. i Partnerów w celu marketingowym, obejmującym analitykę w celach marketingowych oraz wyświetlanie spersonalizowanych ofert, reklam i innych usług.

    Pamiętaj, możesz w każdej chwili nie wyrazić zgody lub cofnąć zgodę na przetwarzanie Twoich danych osobowych.

    Informujemy także, że poprzez korzystanie z tego Serwisu bez zmiany ustawień Twojego oprogramowania/przeglądarki wyrażasz zgodę na zapisywanie plików cookies i im podobnych technologii w Twoim urządzeniu końcowym oraz na korzystanie z informacji w nich zapisanych w celach dopasowania treści i reklam. Więcej przeczytasz w naszej Polityce Prywatności.

    Kto jest administratorem danych osobowych?

    Administratorem Twoich danych osobowych będziemy my, tj. spółka ITLU Sp. z o.o. z siedzibą w Lublinie oraz nasi Partnerzy (reklamodawcy).

    Szczegółowe informacje na temat celów przetwarzania

    Twoje dane uzyskane w naszych Serwisach za pomocą plików cookies i im podobnych technologii będziemy przetwarzać, w tym profilować:

    • w naszych celach marketingowych polegających na dopasowaniu treści i reklam w naszych Serwisach i Internecie, w celach badań analitycznych w celach marketingowych, w celach dokonywania analiz i badania ruchu na stronach, w celu zapewnienia bezpieczeństwa naszych usług, w celu dochodzenia praw i roszczeń (podstawa: nasz prawnie uzasadniony interes),
    • w celach marketingowych naszych partnerów-reklamodawców, polegających na dopasowaniu treści i reklam w naszych Serwisach i Internecie, w celach badań analitycznych w celach marketingowych (podstawa: Twoja zgoda).

    Jeśli wyrazisz na to zgodę nasi Partnerzy będą przetwarzali, w tym też profilowali Twoje dane osobowe uzyskane w naszych Serwisach za pomocą plików cookies i im podobnych technologii w celach marketingowych polegających na dopasowaniu treści i reklam w naszych Serwisach i Internecie a także badań analitycznych w tych celach.

    Więcej przeczytasz w Polityce Prywatności.

    Twoje prawa

    Jeśli wyraziłeś zgodę na przetwarzanie Twoich danych osobowych możesz ją zawsze cofnąć.

    Przysługuje Ci też prawo dostępu do Twoich danych, prawo do ich sprostowania, usuwania, prawo do przenoszenia danych, wyrażenia sprzeciwu, prawo do ograniczenia przetwarzania. Przysługuje Ci także prawo do wniesienia skargi do organu nadzorczego, którym będzie Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Więcej na temat Twoich uprawnień przeczytasz tutaj.

    * Do przetwarzania wykorzystywane będą następujące dane: Twój adres IP, adres URL żądania, nazwa domeny, identyfikator urządzenia, typ przeglądarki, język przeglądarki, liczba kliknięć, ilość czasu spędzonego na poszczególnych stronach, data i godzina korzystania z Serwisu, typ i wersja systemu operacyjnego, rozdzielczość ekranu, dane zbierane w dziennikach serwera a także inne podobne informacje.