11-miesięczny Krystian nie może czekać, inaczej umrze. Muszą przenieść się do kraju, gdzie lek jest refundowany

5-7 mln zł na tyle wyceniono leczenie 11-miesięcznego Krystianka w Polsce. Ta niewyobrażalna kwota to dwu-trzy letni koszt terapii lekiem Nusinersen, który w Polsce nie jest refundowany.

– Jesteśmy zmuszeni wyjechać za granicę do kraju, w którym terapia tym lekiem jest refundowana. Kwota, którą musielibyśmy tutaj zapłacić jest niewyobrażalna. Nie możemy zostawić życia naszego synka losowi i temu czy uda nam się pozyskać tak olbrzymią sumę. Nie możemy również czekać na to, czy lek zostanie w końcu wpisany na listę refundacji. Musimy działać już teraz, musimy rzucić wszystko i rozpocząć życie od nowa za granicą. To jedyna szansa, żeby Krystian stanął na nogi. Po prostu Krystianek nie może czekać, bo inaczej umrze.. – mówi mama Krystianka ze Świdnika. Diagnoza to rdzeniowy zanik mięśni.

Po nowym roku rodzice planują wyjechać do Włoch, które są jednym z 20 państw w europie finansującym kosztowną terapię. Jedynie ona jest w stanie zahamować rozwój choroby i postawić Krystianka na nogi. Niestety, jest jedno ale lek ten trzeba przyjmować przez całe życie. Przed rodzicami długa droga. Krystianek już w tym momencie wymaga codziennej i bardzo intensywnej rehabilitacji. Różnego rodzaju leki, wizyty u specjalistów, dodatkowa rehabilitacja, sprzęt i urządzenia rehabilitacyjne, to olbrzymie koszty, których rodzice nie są w stanie samodzielnie unieść.

Do tego dochodzą kwoty zakupu obowiązkowego sprzętu, który potrzebny jest już teraz. Sama cena koflatora to ok. 25 tys. zł, a ssaki, pulsator i instalator, to kolejne ok. 15 tys zł. Rodzice poza Krystiankiem wychowują również 9 letniego synka, dla którego ta sytuacja jest również bardzo ciężka.

– Będziemy musieli wyrwać go ze środowiska i otoczenia, w którym od urodzenia się wychowywał i wyjechać by ratować życie jego młodszego braciszka – mówi mama.

Lista potrzeb jest tak długa jak lista wydatków. Dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc w leczeniu Krystianka. Czas jest naszym wrogiem, dlatego musimy działać szybko. Z całego serca prosimy Was o pomoc.

Krystiankowi można pomóc na dwa sposoby:

1) przekazując darowiznę na konto:
Fundacja Po Prostu Pomagam
numer konta 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636
z dopiskiem: Krystian Ląd, darowizna

2) poprzez stronę zbiórki www.PoProstuPomagam.pl/krystian-lad

2018-09-29 13:40:28
(fot. nadesłane)

Zobacz również

8 komentarzy

  1. Zawsze się zastanawiam czytając o takich terapiach ,czy leczeniu ,skąd się biorą te kosmiczne kwoty ? te leki chyba z innej galaktyki sprowadzają ,bo inaczej nie da się wytłumaczyć takich kosmicznych , nierealnych dla zwykłego czlowieka kwot

    • Bo to nie człowieka się ratuje tylko czyści ludzi z pieniędzy. Koszty produkcji takiego leku to groszowe sprawy ale ktoś go opatentował i ma na niego monopol więc robi cenę jaka mu pasuje i nikt inny nie może tego zmienić. A tzw. refundacja to nic innego jak wyprowadzanie za granicę pieniędzy z budżetu.

      Niestety świat jest tak skonstruowany, że lepiej jest zagłodzić tysiąc osób byle utrzymać w cierpieniach przy zyciu jednego niż zachować tysiąc pozostałych.

    • Czysty biznes. Firmy farmaceutyczne na produkcie chcą zarobić. Opracowanie leku kosztuje dużo. To są często setki milionów dolarów. W tym konkretnym przypadku potencjalnych pacjentów w skali świata jest znikoma ilość, więc jednostkowa cena musi być wysoka.

      • Z jednej strony masz rację bo firmy chcą zarobić, ale one zarabiają miliardy a wydają tylko miliony. Firma farmaceutyczna nie produkuje tylko jednego leku a tysiące już opracowanych więc ma z czego pokryć koszty opracowania leku dla małej liczby chorych. Tu nie chodzi o to żeby pomóc jednemu człowiekowi tylko o to że ten jeden wylosował chorobę, która ma na celu wyczyścić kieszenie osób z jego otoczenia. Jakoś jak rolnik ma kilka różnych upraw i jedna zostanie praktycznie zniszczona to musi pokryć straty z pozostałych bo nie może sprzedać np. ziemniaka po 1000zł za kilogram gdy koszty wyniosły 100 tysięcy a zebrał tylko 100kg. Rolnik na jednej uprawie wychodzi a do drugiej dokłada, natomiast firma farmaceutyczna zawsze na wszystkim zarabia i nigdy nie dokłada.

  2. Jakoś tak się składa, że ani lekarze, ani firmy farmaceutyczne, nie wspominając nawet o naszych rządzących, nie okazują stosownej empatii, nie mówią: „masz teraz, zapłacisz jak będziesz miał”, tylko jak nie masz, umieraj.
    To dlaczego ja mam odbierać swoim dzieciom, a dawać potrzebującym?
    Ale nie martwcie się, nie jest tak źle: wyjedziecie tam dostaniecie darmochę, a jak Krystianek dorośnie to sam zarobi na potrzebne mu do końca życia leki i jeszcze Wam podrzuci.

  3. Za czasów PZPR konstytucja gwarantowała dzieciom darmowe leczenie,gdyż wtedy dziecko było dobrem narodu.

    • Z konstytucyjnymi gwarancjami i za czasów PRL’u i za czasów PO tak samo bywało jak i za czasów jedynie prawej i sprawiedliwej partii, bliźniaków (w skrócie: PiS).
      Wtedy nazywano nas warchołami, potem było słynne, prezydenckie: „spieprzaj dziadu”, a stanęło na, prezesowskim: „gorszym sorcie”. A są to tylko przykłady „gorszego sortu”, za lepszymi sam się rozejrzyj.

  4. ZSMP’owcu – i wtedy dziecko nie było dobrem narodu. Tak tylko głośno mówiono.
    Poznałem to na własnej skórze i nie pytaj o szczegóły bo pewnie pomyślałbyś że się przechwalam.

Pracapraca.lublin112.pl

    Kursy walut

    • USD 3.7572zł 0.87%
    • GBP 5.2396zł 0.87%
    • EUR 4.5231zł 0.12%
    • CHF 4.1211zł 0.01%

    Polub nas

    Materiały wideo

    Lubelscy policjanci wzięli udział w akcji #GaszynChallenge (wideo)
    Nowe iluminacje świąteczne na Rynku Wielkim w Zamościu (wideo)
    99. Rocznica Bitwy pod Komarowem (wideo)
    W Zamościu trwa 18 Międzynarodowy Festiwal Folklorystyczny EUROFOLK (wideo)
    W Zamościu trwa XIII Zamojski Festiwal Kultury (wideo)

    Co? Gdzie? Kiedy?

    W Lublinie odbędzie się kolejna edycja „Nocy Sów”. Tym razem w formie online
    W Chatce Żaka na żywo zagra Orkiestra św. Mikołaja
    Fabryka Piosenki dla zakochanych
    Przez świat. Spotkania z podróżą znów na żywo w Chatce Żaka!
    Wystawa „W poszukiwaniu genius loci roztoczańskiego brzmienia”