Udało się zebrać 9 mln złotych na leczenie Niny Słupskiej z Lublina. Dzięki zaangażowaniu wielu osób, w ciągu kilku miesięcy zbiórkę wsparło ponad 200 tys. wspaniałych serc w kraju i za granicą. Pieniądze te pozwolą na wdrożenie terapii genowej u Niny oraz rehabilitację.
Pod koniec 2020 r. ruszyła zbiórka na leczenie Niny zmagającej się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Szansą na ratunek dla dziewczynki jest terapia genowa. Niestety jest ona nierefundowana i kolosalnie droga. Rodzice dziecka ścigali się z czasem, ponieważ terapię można przyjąć do określonej wagi dziecka. Liczył się każdy dzień, a wyścig z czasem rozpoczął się od uruchomienia zbiórki pieniędzy na leczenie.
Obecnie Nina przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni. Szansą dla niej jest terapia genowa, zatwierdzona raptem roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Terapia w przeciwieństwie do leku, który bierze Nina będzie podana jednorazowo. Teraz już wiadomo, że dzięki zebranym funduszom będzie można rozpocząć leczenie i rehabilitację.
Dzisiaj o godzinie 13 tata Niny spotka się z Katarzyną Bujakiewicz na Placu Litewskim przy napisie LUBLIN. Celem spotkania jest podziękowanie wszystkim osobom oraz mediom, które pomogły w zbiórce Nineczki Kropeczki.
(fot. siepomaga.pl)
33 komentarze
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Czasem z ludzi wychodzi jednak coś dobrego. Wręcz dziwne, na tle innych decyzji, które podejmują. Chwała wszystkim, którzy mają w tym swój udział. A w wielu państwach europejskich ten lek jest po prostu refundowany. Taka kwota dla tego złodziejskiego rządu, to miedziaki w starej kieszeni spodni. Dla siebie mają. Dla chorego dziecka brak.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Czyli jednak z NFZ tylko teleporady, e-recepta i e-skierowanie na badanie za 6 miesięcy.
No i profilaktyka 40+ w postaci morfologii i prób wątrobowych o wartości 32pln w luxmedzie.
Chwalmy PiS bo jest za co.