Udało się zebrać 9 mln złotych na leczenie Niny Słupskiej z Lublina. Dzięki zaangażowaniu wielu osób, w ciągu kilku miesięcy zbiórkę wsparło ponad 200 tys. wspaniałych serc w kraju i za granicą. Pieniądze te pozwolą na wdrożenie terapii genowej u Niny oraz rehabilitację.
Pod koniec 2020 r. ruszyła zbiórka na leczenie Niny zmagającej się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Szansą na ratunek dla dziewczynki jest terapia genowa. Niestety jest ona nierefundowana i kolosalnie droga. Rodzice dziecka ścigali się z czasem, ponieważ terapię można przyjąć do określonej wagi dziecka. Liczył się każdy dzień, a wyścig z czasem rozpoczął się od uruchomienia zbiórki pieniędzy na leczenie.
Obecnie Nina przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni. Szansą dla niej jest terapia genowa, zatwierdzona raptem roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Terapia w przeciwieństwie do leku, który bierze Nina będzie podana jednorazowo. Teraz już wiadomo, że dzięki zebranym funduszom będzie można rozpocząć leczenie i rehabilitację.
Dzisiaj o godzinie 13 tata Niny spotka się z Katarzyną Bujakiewicz na Placu Litewskim przy napisie LUBLIN. Celem spotkania jest podziękowanie wszystkim osobom oraz mediom, które pomogły w zbiórce Nineczki Kropeczki.
(fot. siepomaga.pl)
33 komentarze
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
To wspaniale, że jest tylu ludzi chętnych do pomocy 🙂 teraz na pilną operację, umożliwiającą samodzielne chodzenie, czeka Wiki, którą los okrutnie doświadczył…
Może spróbujmy Jej pomóc, już tak niewiele brakuje!
https://www.siepomaga.pl/wiktoria-bednarz
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Blu tak daje ,ten lek uzupełnia brakujący gen
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
To nie jest lek, to póki co eksperyment, na który nawet producent daje jedynie 5 lat gwarancji, co się stanie z tymi dziećmi po tym czasie tego nie wie nikt.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Widzę , że mamy do czynienia ze ,,znafcą” i zarazem ,,fachowcem” , który uważa , że życie i zdrowie nawet pięciu lat nie jest warte jak piszesz ,,grubych milionów”. Życzę ci zdrowia i długich lat życia. Powodzenia.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Nie o to chodzi, tylko o to, że producent nie mając potwierdzonego działania (terapia wprowadzona niedawno na rynek) tak naprawdę za grube miliony robi sobie eksperyment na tych dzieciach, kiedyś to płacili jak ludzie byli testerami, a teraz te koncerny tylko nachapać się chcą tak naprawdę niesprawdzony preparat sprzedajac. Trzeba potrafić myśleć i czytać ze zrozumieniem, ale to zbyt trudne dla niektórych.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Czy ten lek daje gwarancje powrotu do zdrowia?
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Nie daje, nawet producent daje jedynie 5 lat gwarancji za które trzeba zapłacić grube miliony.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Brawo Brawo Brawo!!!!!
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Rząd ma gdzieś chore dzieci.
Grunt, że sami przyznali sobie podwyżki.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Rząd finansuje lek na ta chorobę, dowiedz się zanim zaczniesz siać ferment.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Rząd się sam wyleczy , wyżywi , a szary obywatel czeka w kolejkach na zabiegi i operacje latami , niektórzy to nawet nie doczekają. Płaciłem składkę zdrowotną 42 lata i dzisiaj za zabieg kardiologiczny płacę prywatnie 7 tysięcy bo gdybym czekał w kolejce , to pewnie bym nie doczekał. I jeszcze jedno pytanie na co byś przeznaczył 2 miliardy , na TVP czy na leczenie dzieci , rodziców , którzy czują się bezsilni widząc co robi rząd.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Chcesz powiedzieć, że na leczenie państwo nic nie daje? To się dowiedz, bo idzie na to kilkakrotnie więcej, niż 2 miliardy. A może zamiast karmić więźniów przeznaczyć pieniądze na leczenie, a im tylko suchy chleb i wodę?
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Czytaj dokładnie i ze zrozumieniem . Jeszcze raz – po 42 latach opłacania składki zapłaciłem za zabieg 7 tysięcy bo czekając w kolejce pewnie nie zdążyłbym napisać tego komentarza.
Czy uważasz , że dodatkowe 2 miliardy na zdrowie obywateli to za dużo. Lepiej sfinansować telewizję ?
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Rząd musi finansować wszystko,ty też nie wydajesz pieniędzy wyłącznie na jedzenie, musisz zapłacić rachunki, ubrać się. A że nie zawsze możesz sobie np pozwolic na schabowego tylko 3 razy w tygodniu kluski z serem, to już inna sprawa, tak samo z budżetem państwa.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Są tylko dwa państwa na świecie, które zdecydowały się na jego refundację: Francja (całkowitą) i USA (częściowo przez państwo, a częściowo przez prywatne firmy ubezpieczeniowe). 36 innych państw negocjuje obniżenie ceny, i od tego uzależnia ewentualną refundację.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
I napewno Polska się do nich nie zalicza 🙂
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
tak samo jak leczy chorych obywateli …………… w prywatnych poradniach za ciężko zarobione pieniądze
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Rząd ma w dupie chore dzieci, taka jest prawda.
Grunt, że przyznali sobie podwyżki…
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Super, że się udało! Tylko gdzie są te knury co się stołują na wiejskiej? Gdzie pomoc od nich? Rząd wspiera Polskie rodziny? Sra a nie wspiera, obudźcie się w końcu wyborcy tego chlewu, że zostaliście kupieni za 500 zł, tylko tyle jesteście warci?? To zobaczcie że życie tych małych chorych dzieci jest bezcenne, gdzie są nasze pieniądze które powinny być przeznaczone na leczenie dzieci? W TVP, w premiach, w podwyżkach bo przecież im mało a dziecko niech leży i się zwija z bólu. To się nazywa wspieranie patologii i nierobów, dobra zmiana, nowy ład. Gratulacje.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Rząd finansuje LEK, który dostają dzieci chore na SMA, a tu była zbiórka na EKSPERYMENTALNĄ TERAPIĘ której sam producent nie jest pewien, bo daje jedynie 5 lat gwarancji, skąd wiesz, w jakich bólach bedą po tych 5 latach te dzieci umierały? Karygodne jest to, że takie pieniądze sobie życzy producent za coś, co jest jedną wielką niewiadomą. Rodzice wszystkiego próbują, to zrozumiałe, ale dopiero za kilka lat będzie wiadomo, jakie skutki beda podania tego specyfiku.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
to prawie tak jak ze zbawienną szczepionką na COVID-19 – chociaż nie, większość już przed podaniem ma problemy neurologiczne… więc w sumie nic się potem już gorszego stać nie może
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Brawo, super ze Nince się już udało ale zostało jeszcze dużo dzieciaków które zbieraja na ten drogi lek. Jeżeli ktos chce pomóc w zbiórce, to można przelać nawet kilka złoty dla Jasia Kozub który jest jednym z najsłabszych dzieciatek chorych na SMA i dlatego potrzebuje jak najszybciej podania leku, a brakuje już „niewiele” do tego sukcesu.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Zdrowia!!!!
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
To nie jest k…wa normalne…
Państwo w którym kiedy ma się bardzo chore dziecko jedynym rozwiązaniem zdesperowanych rodziców są zbiórki wśród rodaków…
Zbiórke na operację ratującą ludzkie życie widzimy codziennie.
Państwo w którym co roku Fundacja WOŚP zbiera pieniądze od Polaków aby zakupić sprzęt do Polskich szpitali…
Państwo w którym zbiórki organizowane są nawet na pogrzeby…
Państwo w którym w czasach Pandemii robimy zbiórkę na…walkę z Pandemią…
A czy w czasach wojny również będziemy zrzucać się na karabiny i czołgi…?
Państwo w którym Państwo realizuje największą zbiórkę… obowiązkową… ZUS !
Więc skoro ludzie zbierają na podstawy a sprzęt do szpitali kupuje w dużej mierze WOŚP od dekad, to mam tylko jedno pytanie…gdzie są te wszystkie nasze składki…
Czy długo jeszcze będziemy sami utrzymywać wszystko wokół nas mimo ogromnych podatków ?!
Rzeczpospolita zbiórkowa.
Jak widać jednak możemy liczyć tylko na siebie.
I to jest pozytyw!
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
WOŚP nie kupuje sprzętu w większości jak piszesz, porównaj sobie kwoty przeznaczane na służbę zdrowia z budżetu i te, które pajac przeznacza na zakup sprzętu, który jest nadal jego własnością, szpital ma obowiązek pokrywać koszty jego eksploatacji, co zadłuża szpitale. Wejdź na stronę WOŚP i zajrzyj na wybrany szpital, ile jest sprzętu od tego pajaca, wtedy dopiero pisz jak zmądrzejesz. Tam jest wszystko, wybierz szpital i będziesz miał jak na dłoni ile jest sprzętu owsika, w porównaniu z całą aparaturą to niewiele, sprawdź, wiedza nie boli. Ale po co się wysilać, skoro można powtarzać głupoty, które się nam usiłuje sprzedać i tylko głupcy w to wierzą i sponsorują tego pajaca, który nawet przed Sądem nie raczy rozliczyć się z funduszy.
Co do zbiórki dobrze że się udało, ale producent tego eksperymentalnego specyfiku daje gwarancję na 5 lat, co potem będzie z tymi dziećmi któż to wie? I za eksperyment każą sobie płacić takie ogromne pieniądze, pazerne koncerny, to jest chore według mnie że tyle pieniędzy sobie życzą za coś, co nie ma udowodnionego działania. Nince życze zdrowia, a wielu ludziom rozsądku, bo rzeczy nie są takie, jakie usiłuje nam się wmawiać…..
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
wszyscy ci, którzy mają „coś” do WOŚP powinni mieć to wypisane na czole w razie , gdyby trafili do szpitala to można byłoby powiedzieć „A, przepraszam to jest sprzęt zakupiony przez WOŚP, innego nie mamy – proszę szukać gdzie indziej”
Narzekasz na WOŚP bo robi wielka robotę, narzekasz na producenta „tego specyfiku” bo robi wielka robotę, narzekasz pewnie na wszystkich co coś robią od siebie, wytykasz minusiki nie widząc PLUSÓW – nie widzisz, ku**wa, że te proste tutki co miesiąc wyzyskują ludzi nic w zamian oprócz obietnic nie dając
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Nic? Nakłady na służbę zdrowia są wielokrotnie wyższe, niż ten pajac pożyczy w sprzęcie, który trzeba za publiczne pieniądze utrzymywać potem a ludzie widzą jedynie to, że daje. Nie daje, uzycza, sprzęt jest jego, ludzie daja pieniądze, a potem utrzymują JEGO sprzęt. Rozumiesz? Czy brak jednej chociaż szarej komórki żeby to pojac? Państwo leczy dzieci chore na SMA refundując dostępny lek, a nie robi eksperymenty za grube miliony. Czego tu nie pojmujesz?????
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Zwykły pisowski osraniec z ciebie. Oby **uj strzelił twoją rodzinę.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
A ja każdemu życzę pięć razy tyle tego co mi życzą, więc ten tego…..
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
„ja” wytłumacz jeszcze dlaczego sprzęt od „tego pajaca” jest w szpitalach?
Skoro państwowe nakłady na służbę zdrowia są takie wystarczające to nie powinno nawet być miejsca aby gdziekolwiek postawić sprzęt „tego pajaca”.
Czyżby sprzęt kupowany za państwowe pieniądze był przechowywany gdzieś w piwnicach szpitali tylko po to, aby wykorzystywać sprzęt od „tego pajaca”?
I dlaczego „ten pajac” kupując sprzęt medyczny płaci po jego dostarczeniu?
Dlaczego „ten pajac” nie kupuje sprzętu w „rekomendowanych” firmach zajmujących się handlem bronią lub oscypkiem?
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Jest, bo ten aparatczyk ma wejścia i tak się ustawił, nigdy nie będzie tak, że jest wystarczająco sprzętu, pojawiają się ciagle nowe technologie, ale żeby to wiedzieć to trzeba posiadać choc kilka szarych komórek i styki między nimi muszą być w porządku, nie tak jak u ciebie. Wiele sprzętu od tego pajaca jest w piwnicach, bo szpitali nie stać na eksploatację, bo on kupuje to, od czego ma największą prowizję do kieszeni a nie to, co jest potrzebne. I popatrz, jaki jesteś niedoinformowany, też się naciął w czasie pandemii, a taki niby mądry pajacyk 😛