Boisz się rano otworzyć oczy. Przecież przestajesz widzieć, przeżywasz wielką osobistą tragedię. Utrata wzroku diametralnie zmienia twój sposób funkcjonowania, zaliczasz wypadki, potykasz się, upadasz. Z czasem zaczynasz się izolować, wykluczasz się z aktywnego życia. Masz poczucie, że stajesz się ciężarem dla rodziny i społeczeństwa. Jesteś emerytem, myślisz, że pomoc społeczna nie rozumie twoich problemów, zamykasz się w czterech ścianach, zamykasz się w sobie. Nie chcesz być etykietowany jako osoba niepełnosprawna. Masz problemy z czytaniem, co jest dla ciebie niezmiernie frustrujące, depresyjne. A ponieważ wiesz, że choroba ma charakter progresywny i jest przewlekła, tracisz wolę życia. Twoim codziennym towarzyszem staje się lęk. Mechanizm jest prosty: gdy nie widzisz, nie czujesz się bezpiecznie, popadasz w stany depresyjne, zaliczasz myśli samobójcze. I akurat na ten rodzaj lęku najlepszą receptą jest okulista, który sprawi, że nie stracisz całkowicie wzroku. Psycholog to sprawa wtórna.
Świat z perspektywy pacjenta
– Problemy ze wzrokiem odziedziczyłam po ojcu. Dla mnie najboleśniejsza była utrata możliwości czytania, jednego z sensów mojego życia. Dziś czytam dużo mniej. Odpadła jazda samochodem, rowerem. Bolesne było odkrycie, że mam problem z przyszyciem guzika, posiekaniem szczypiorku. Zaczęłam zastanawiać się, jaką pracę mogę wykonywać poza teleporadami i doszłam do wniosku, że wzrok jest potrzebny wszędzie. My, chorzy, tracimy możliwość realizacji siebie poprzez pracę. Nie mogłam czytać nowinek z mojej dziedziny, straciłam zlecenia wymagające przejrzenia mnóstwa dokumentów” – mówi Katarzyna Korpolewska, psycholog społeczny, Profesja Consulting.
Ekspertka tłumaczy, że myślimy obrazami. Mówimy: „Widziałam się ze znajomym, zobacz, jak wygląda sytuacja”. Odbieramy świat poprzez obrazy z czasem uzupełnione o dźwięk i zapach. Gdy traci się wzrok, inne zmysły muszą się do tego dostosować.
– Błyska coś w trawie, myślę, że to koralik i kaleczę sobie rękę, bo to było szkło. Uczę się więc delikatnie dotykać wszystkiego. Mąż do tej pory nie może przyzwyczaić się, że jak coś robię w kuchni, nie potrzebuję światła. Wszystko na dotyk – mówi Katarzyna Korpolewska.
Wiesław Rudzki, aktor, reżyser, pacjent, miał zbyt późno zdiagnozowaną chorobę wysiękową plamki żółtej. Dziś już wie, że na 20 lat przed diagnozą, gdy w czasie jazdy samochodem zaczęła mu falować linia z lewej strony jezdni i ta środkowa, był to objaw choroby. Miał wtedy mniej niż pięćdziesiąt lat, przechodził wielokrotnie badania okresowe i nikt mu tej choroby nie wykrył.
– Diagnoza przyszła w trudnym momencie, szukałem operacji zaćmy, owszem była, ale wzrok z powodu nADM był już w tamtym momencie zbyt słaby, by wejść w program lekowy. Dziś jestem po iniekcjach i funkcjonuję. Moja choroba ma charakter objawowy i tak też jestem leczony. Daję radę psychicznie. Cały czas byłem aktywny jako aktor i jako reżyser, pracowałem jako społecznik. Zawsze w kieszeni mam elektroniczną lupę – opowiada Wiesław Rudzki.
W jego chorobie rehabilitacja polega na… odpowiednim dobraniu narzędzi ułatwiających życie.
Grunt to szybka diagnoza
U osób w wieku 60 plus ADM jest pierwszą przyczyną utraty wzroku. A że społeczeństwa starzeją się, ta choroba stanie się coraz większym problemem. Obecnie szacuje się, że na świecie na ADM choruje 190 milionów osób, a do 2040 r. liczba ta wzrośnie aż do 288 milionów. 20 milionów choruje na postać wysiękową (neowaskularną). Ma ona bardzo burzliwy przebieg, ale występuje rzadziej – u ok. 10 – 15 proc. pacjentów z ADM. Choroba zwyrodnieniowa plamki żółtej wkrótce stanie się ogromnym wyzwaniem dla systemów ochrony zdrowia. Musi być szybka diagnoza, szybko wdrożone leczenie i rehabilitacja.
By wykryć ADM wystarczy zrobić prosty test Amslera (widnieje na zdjęciu). Na siatce umieszczona jest czarna plamka, w którą należy się wpatrywać. Najpierw badamy jedno oko, potem drugie. Jeśli linie zaczynają nam falować, pojawiają się plamy, czas udać się do okulisty. Niestety, lekarze POZ nie informują pacjentów o tym teście. W dodatku Polacy nie mają nawyku samobadania wzroku, a w wielu regionach Polski dostęp do okulisty jest utrudniony.
– Tylko upublicznienie wiedzy o chorobie zwyrodnieniowej plamki żółtej może ochronić Polaków przed ślepotą. Jest o co walczyć, tym bardziej, że od 2016 r. polscy chorzy na odmianę wysiękową mają szansę na najlepsze na świecie leczenie tej choroby. Jest ono efektywne, gdy jest wdrożone na wczesnym etapie. Jeśli jest wdrożone zbyt późno, chory staje się niepełnosprawny. Wciąż nie mamy dostępu do rehabilitacji, brakuje nam dostępu do pomocy optycznych, które nie są refundowane, a są bardzo kosztowne – mówi Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina ADM Polska, które właśnie przygotowało dogłębny raport o chorobie „nAMD Ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”.
Leczenie siatkówki to wyścig z czasem
Prof. dr hab. n. med. Robert Rejdak, kierownik Kliniki Okulistyki Ogólnej i Katedry Okulistyki Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, tłumaczy, że siatkówka jest częścią centralnego układu nerwowego, przesyła bodźce do kory mózgowej. Leczenie siatkówki jest wyścigiem z czasem.
– Powinniśmy diagnozować na bardzo wczesnym etapie i możliwie szybko rozpocząć leczenie. Od lat powtarzam, że ideałem byłoby, gdyby od usłyszenia diagnozy do pierwszego zastrzyku minęło zaledwie siedem dni. Dziś niemal zbliżamy się do tego ideału dzięki większej świadomości społeczeństwa i programom lekowym. Niestety, niektórzy pacjenci wypierają problemy ze wzrokiem, zgłaszają się na badanie zbyt późno, wypadają z rynku pracy. Bo choć choroba zwyrodnieniowa plamki żółtej jest charakterystyczna dla osób starszych, chorują na nią również ludzie młodzi. Dlatego po przychodniach POZ w woj. Lubelskim jeździ okobus. Pojazd wyposażony w najnowsze narzędzia diagnostyczne, bada przesiewowo kilkadziesiąt osób dziennie. To pomaga dotrzeć do wielu osób na czas i postawić diagnozę – mówi prof. Ryszard Rejdak.
Jego zdaniem można zapobiec utracie wzroku przy nAMD. Wystarczy być w programie lekowym, dzięki któremu kilkadziesiąt tysięcy osób uniknęło ślepoty. Możemy minimalizować skutki tej choroby. Również cukrzycowy obrzęk plamki żółtej możemy leczyć objawowo i utrzymywać wzrok w sprawności.
– Gdy zaczynałem pracę jako okulista, mogłem tylko powiedzieć: proszę wracać do domu, nic nie możemy zrobić. Dziś dzięki nowym preparatom leczenie jest bardzo skuteczne – zapewnia prof. Rejdak.
Zdaniem specjalisty, przyszłością okulistyki jest dopracowanie systemów telemedycznych. Pacjent może skorzystać z domowego OCT, czyli optycznej koherentnej tomografii dna oka o wysokim poziomie bezpieczeństwa, dzięki czemu może być ono wykonywane także u kobiet w ciąży. Służy wykryciu m.in. zmian jaskrowych, czy właśnie zwyrodnienia plamki żółtej. Dziś nie jest niczym dziwnym współpraca okulisty z informatykiem, powstawanie zespołów odpowiedzialnych za przekazywanie danych medycznych. Dobrym pomysłem jest upowszechnienie idei okobusów, zakładających ścisłą współpracę okulistów z lekarzami POZ. Nadzieją są nowe leki, pozwalające pacjentom na cztery miesiące odstępu między zastrzykami. W tym czasie w szpitalu mogą być przyjmowani kolejni chorzy.
Co ważne, obecnie okuliści będą musieli przejść kurs, co znaczy rehabilitacja. Leczenie wspomagane jest bowiem równie ważne jak leczenie farmakologiczne.
Ważne też jest wsparcie dla osób bliskich pacjenta chorującego na AMD. 1/3 pacjentów deklaruje, że bez pomocy osoby młodszej, sprawniejszej, nie poradziłoby sobie. Bo jak osoba niewidząca lub niedowidząca ma dotrzeć do wielkiej kliniki i poruszać się po niej, skoro jest to wyzwaniem dla osoby zdrowej?
– Piszą do nas dzieci chorych, że są zaniepokojone zmianą w zachowaniu rodziców, obawiają się niedołęstwa. Przeżywają lęk, co robić, jak i gdzie dotrzeć. Informatory na stronach NFZ nie są przyjazne – mówi Małgorzata Pacholec. I apeluje, aby do okulisty profilaktycznie chodzić raz na dwa lata, a osoby powyżej 60. r.ż. – raz na rok.
(fot. pixabay.com\źródło informacji: Serwis Zdrowie)
