Zuzia urodziła się z wrodzonym prawostronnym kręczem szyjnym, zaburzeniem rozwoju łuku tylnego kręgu C1, zaburzeniami psychoruchowym, napadami bezdechu, asymetrią napięcia mięśniowego, refluksem patologicznym. W wieku 6 miesięcy zdiagnozowano u Zuzi również padaczkę.
Od stycznia bieżącego roku stan zdrowia Zuzi pogorszył się na tyle, że dotychczasowe leki przeciwpadaczkowe przestały działać, liczba ataków zwiększyła się i powróciły groźne napady z bezdechem. Niestety badania, które do tej pory zostały wykonane u Zuzi, kilkukrotna zmiana leków i spowodowane tym długie pobyty w szpitalach w żaden sposób nie przybliżyły rodziców do poznana przyczyn chorób Zuzi.
By móc je poznać i pomóc Zuzi koniecznym jest przeprowadzenie specjalistycznego badania genetycznego. Badanie NGS (Sekwencjonowanie Następnej Generacji) nie są refundowane przez NFZ, a jego koszt to 8 000 zł. Jest to badanie, które identyfikuje wiele zmian genetycznych. Pozwoli na dokładną ocenę stanu zdrowia Zuzia, jak i wskaże kierunek dalszego postępowania terapeutycznego. Dzięki tym badaniom zwiększą się szanse Zuzi na pokonanie choroby.
Z 8000 zł potrzebnych na sfinansowanie wyżej opisanego badania Darczyńcy przekazali już 6560 zł. Na dzień dzisiejszy brakuje 1540 zł, a do końca zbiórki zostało 19 dni.
Zuzia za 6 dni tj. 16 maja 2017 r. obchodzi swoje 1 urodziny, dlatego tym bardziej prosimy o wsparcie Zuzi.
Możliwie są dwie formy pomocy:
1) przekazując darowiznę na rzecz Zuzi na konto Fundacji:
Fundacja Po prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920
z dopiskiem: Darowizna rehabilitacja Zuzi
2) poprzez stronę PoProstuPomagam.pl, na której prowadzona jest zbiórka „Pomóż mi wygrać z chorobą”.
Za okazaną pomoc dziękujemy!
2017-05-11 06:57:40
(fot. nadesłane)
23 komentarze
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
zrobione, mysle że szybciutko się uzbiera 😉 czekam na info że jest cała kwota
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Każda ciąża podlega badaniom prenatalnym, które wykazują wady genetyczne i biologiczne płodu. W związku z powyższym domniemam że rodzice podjęli świadomą decyzję o trudzie i kosztach jakie są związane z chorym dzieckiem. Jeśli badania nie wykazały żadnych nieprawidłowości to współczuję rodzicom i popieram apel o pomoc. Jeśli to pierwsze to proszę się zwrócić o pieniądze do kleru i polityków tak gorliwie i ślepo broniących „życia poczętego”..!! Może te słowa nie jednego zabolą ale prawda czasem jest brutalna!
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Lepiej byłoby powstrzymać się od tego typu komentarzy. Nie wiesz co Cię w życiu czeka i jakiej będziesz potrzebował(a) pomocy.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
w zasadzie to trochę masz rację…. Pytanie: czy tego typu wada była wykrywalna na etapie płodu/embrionu? A co do kleru i polityków „świnto mojsza racja”
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Kasa poszła – sam mam dwójkę dzieci, rozumiem co przechodzą rodzice. Tyle osób codziennie komentuje na lublin112.pl, niech każdy rzuci chociaż 10 zł.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Panie Kusnik – ja też lubię piwo
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
A ja wzorem papieża Wszechczasów, który zamiast trząchnąć kiesą… modlił sie za głodujących w Afryce – też się pomodlę
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Nie zapomnij jeszcze zjeść kremówki…
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Zrobione! Zamiast kilku paczek fajek….
Sam robię czasem NGSa i wiem jaki to koszt – zwłaszcza przy pojedynczych próbkach 🙁