Zuzia urodziła się z wrodzonym prawostronnym kręczem szyjnym, zaburzeniem rozwoju łuku tylnego kręgu C1, zaburzeniami psychoruchowym, napadami bezdechu, asymetrią napięcia mięśniowego, refluksem patologicznym. W wieku 6 miesięcy zdiagnozowano u Zuzi również padaczkę.
Od stycznia bieżącego roku stan zdrowia Zuzi pogorszył się na tyle, że dotychczasowe leki przeciwpadaczkowe przestały działać, liczba ataków zwiększyła się i powróciły groźne napady z bezdechem. Niestety badania, które do tej pory zostały wykonane u Zuzi, kilkukrotna zmiana leków i spowodowane tym długie pobyty w szpitalach w żaden sposób nie przybliżyły rodziców do poznana przyczyn chorób Zuzi.
By móc je poznać i pomóc Zuzi koniecznym jest przeprowadzenie specjalistycznego badania genetycznego. Badanie NGS (Sekwencjonowanie Następnej Generacji) nie są refundowane przez NFZ, a jego koszt to 8 000 zł. Jest to badanie, które identyfikuje wiele zmian genetycznych. Pozwoli na dokładną ocenę stanu zdrowia Zuzia, jak i wskaże kierunek dalszego postępowania terapeutycznego. Dzięki tym badaniom zwiększą się szanse Zuzi na pokonanie choroby.
Z 8000 zł potrzebnych na sfinansowanie wyżej opisanego badania Darczyńcy przekazali już 6560 zł. Na dzień dzisiejszy brakuje 1540 zł, a do końca zbiórki zostało 19 dni.
Zuzia za 6 dni tj. 16 maja 2017 r. obchodzi swoje 1 urodziny, dlatego tym bardziej prosimy o wsparcie Zuzi.
Możliwie są dwie formy pomocy:
1) przekazując darowiznę na rzecz Zuzi na konto Fundacji:
Fundacja Po prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920
z dopiskiem: Darowizna rehabilitacja Zuzi
2) poprzez stronę PoProstuPomagam.pl, na której prowadzona jest zbiórka „Pomóż mi wygrać z chorobą”.
Za okazaną pomoc dziękujemy!
2017-05-11 06:57:40
(fot. nadesłane)
23 komentarze
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Brawo!
Mam jeszcze jedno spostrzeżenie – być może się mylę. Chodzi o zbiórki w formie SMSów – Wysyłasz za te 2 PLN, sieci GSM często zrzekają się dochodów od tych SMSów, ale Państwo wyłudza od ciebie jeszcze 0,46 PLN VATu !!! Podatek od obywatela udzielającego pomocy, której państwo nie może udzielić????? To jakaś PARANOJA !!!
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
A mnie nie interesuje czy wiedzieli czy nie o chorobie .. każdy rodzic pragnie tego dziecka sam mam prawe dwu letnia córkę i jest to moje oczko w głowie .. poszło 100 zł . Ode mnie żony i córki .
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
I tu widac jak nfz wydaje pieniadze podatnikow. Lecza dziecko na slepo. Zamiast zrobic te badania i leczyc skutecznie i szybciej to tam po omacku. Przeciez skuteczna terapia jest napewno tansza.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Wróżbita Maciej przedstawi skuteczną terapię. Weż się ogarnij młody człowieku.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
wpłacone.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Na stronie fundacji można zobaczyć, że już zebrano potrzebną kwotę. Chociaż kolejne pieniążki jeszcze się przydadzą.Są jeszcze inne dzieci, którym potrzebna jest pomoc, np. Bianka. także wpłacajcie 🙂
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Taki maluszek i tyle musi wycierpieć.Wracaj do zdrowia Zuzieńko.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Ludzie, zamiast tych nienawistnych wpisów wobec obrońców „życia poczętego”, lepiej zróbcie przelew zgodny z własnym sumieniem i po sprawie. Nikt wszakże nie wie, kto dokonuje takiej formy pomocy – być może w większości właśnie ci, których krytykujecie. Zamiast złości – raz, dwa – i z także z waszej inicjatywy sumka będzie uzbierana!
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Racja, i tak większość zrobi, bo to niewnne dzieciątko, ale przykre jest to że na ojca dyrektora idą miliony, że Konstanty R . wprowadza za grubą kasę ciemnogród, że te oszołomy chcą mnożyć patologię wypłacając 4000 za urodzenie chorego dziecka, a nie ma tych kilku tysięcy na badania, więc ja się pytam co bedzie z tymi urodzonymi za 4000 dziecmi…?
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Jakby nie potoczyły się losy ludzkości, jakich politycy nie podejmowaliby decyzji i jakiego światopoglądu nie narzucali obywatelom, nam, ludziom wrażliwym, nie pozostanie nic innego, jak wspierać potrzebujących. Można się zastanawiać, debatować, a także – jak to bywa najczęściej – przekrzykiwać. Jednak uważam, że pod powyższym apelem nie jest to stosowne. Lepiej zacznijmy działać i zmieniać świat na lepszy od siebie samych, zamiast rzucać pretensje wobec innych. Tutaj i tak ich adresaci nas nie zauważą.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Zuziu wracaj szybko do zdrówka!!
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Gdzie są krzykacze pro-live,arcyksiąże Radziwiłł,racz rzucić grosik,gdzie twoja klauzula sumienia,gdzie jesteś dobry człowieku?
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Powiedz to w oczy matce tego dzieciątka, że powinna był się wyskrobać. Jak podłym i samotnym trzeba być bydlęciem pisząc takie komentarze? Mocny jesteś już tylko w necie. bo zapewne w realu, nie jeden ci mordę obił.
Komentarz ukryty z powodu bardzo niskiej oceny.
Wpłacone, te 20 zlotych to teraz paczka fajek i sredniej jakosci piwo w markecie…
Z drugiej strony krew mnie zalewa ze NFZ nie chce refundowac takich badan ale za to na pierdoły typu światowe dni mlodizerzy kasa zawsze sie znajdzie czy inne miesiecznice