Padaczka to choroba, która może zdezorganizować życie całkowicie. Pokazuje to skala rent przyznawanych z powodu tego schorzenia. Jak wynika z raportu Uczelni Łazarskiego na rencie z powodu padaczki przebywa nawet co drugi chory. Zdaniem specjalistów nie musi tak być, a warunkiem sukcesu jest odpowiednia opieka nad pacjentami z padaczką – od diagnozy, poprzez leczenie, oraz edukację społeczną, która doprowadzi do zdjęcia dotkliwego stygmatu tej choroby.
– Padaczka jest jedną z najstarszych i najczęstszych chorób neurologicznych, nadal jednak jest traktowana jak choroba magiczna. Przez bardzo długi okres czasu była kojarzona z chorobami psychicznymi, z magią. Mówiło się, że osoby chore na padaczkę są przeklęte, opętane – mówi Alicja Lisowska z Fundacji Epi-Bohater.
Te stereotypy pokutują do dziś. A paradoksalnie chodzi o jedną z najbardziej rozpowszechnionych chorób neurologicznych, określoną przez WHO jako chorobę społeczną z uwagi na to, jak wielu ludzi dotyczy, jak wielu z nich boryka się z niepełnosprawnością, jak wielu ludzi z powodu padaczki przedwcześnie umiera, jak wielu ludzi cierpi z powodu wykluczenia społecznego. W Polsce diagnozę padaczki otrzymuje rocznie około 30 tysięcy osób, a w bazie Narodowego Funduszu Zdrowia jest około 300 tysięcy osób z tym rozpoznaniem, choć eksperci szacują, że liczba faktyczna to ok. 400 tysięcy. Szczyty zachorowań to okres dzieciństwa i adolescencji oraz po 65. roku życia, ale zachorować można w każdym wieku.
Dostęp do leczenia w Polsce
Zdaniem organizacji pacjenckich oraz epileptologów, czyli lekarzy neurologów zajmujących się tą chorobą, powodzenie w leczeniu padaczki w Polsce w dużej mierze zależy od tego, do jakiego lekarza trafi pacjent po pierwszym napadzie.
– W opiece medycznej największym problemem, z którym się borykamy jest to, że nie od razu trafimy do specjalistów. Po diagnozie jesteśmy kierowani do neurologa – tymczasem neurologia jest bardzo szeroką dziedziną. Nie każdy neurolog ma poszerzoną, aktualną wiedzę akurat na temat padaczki. A przecież mamy w Polsce również specjalistów epileptologów, którzy skupieni są tylko na leczeniu tej jednej choroby i wiedzą o niej naprawdę dużo – mówi Alicja Lisowska.
I dodaje, że sama jest przykładem tego, jak może skomplikować sytuację chorego pech polegający na tym, że leczeniem zajmuje się nie neurolog wyspecjalizowany w epileptologii, a w innym spektrum neurologii.
– Lekarz postawił diagnozę, że mam padaczkę lekooporną, bo nie radził sobie z doborem leków. Tak naprawdę nie zmieniał ich, tylko podwyższał dawkę popularnego, przestarzałego leku. Epileptolog, który zobaczył wyniki moich badań od razu powiedział, że to nie jest lekooporność. Trochę pokombinował z nowoczesnymi lekami, które są dostępne na rynku i są już refundowane i nagle okazało się, że z jednego ataku w tygodniu mam jeden atak na kilka lat. Jakość mojego życia diametralnie się zmieniła – opowiada.
Tymczasem w Polsce wiadomości o tym, który ośrodek, lekarz mają duże doświadczenie w leczeniu padaczki, rozchodzą się raczej pocztą pantoflową – nie ma wyznaczonej sieci ośrodków padaczkowych, a epileptologia nie jest uznaną przez państwo podspecjalizacją lekarską. Nie wiadomo zatem, ilu w Polsce praktykuje epileptologów; jak mówi prezeska Polskiego Towarzystwa Epileptologii prof. Joanna Jędrzejczak, w PTE działa około 300 lekarzy zajmujących się przede wszystkim padaczką.
Zdarzają się w związku z tym opóźnienia diagnostyczne; zdaniem prof. Jędrzejczak zwłaszcza w grupie osób po 65. roku życia. Na duże trudności napotykają pacjenci z padaczką lekooporną.
– Obecnie pacjent trafia w pierwszej kolejności do lekarza rodzinnego, potem do neurologa, czasem, jeśli neurolog ma trudności z leczeniem, kontaktuje się z osobą zajmującą się padaczką – mówi prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.
Padaczka lekooporna wciąż wyzwaniem medycznym i społecznym
Lekooporność to brak skuteczności co najmniej dwóch interwencji terapeutycznych – przyjęciu dwóch leków kolejno po sobie w monoterapii lub w formie leczenia skojarzonego.
– Padaczka lekooporna obniża jakość życia, powoduje, że pacjent traci niezależność, ma gorsze zatrudnienie lub je traci, zwiększa też ryzyko zgonu i wiąże się ze wzrostem objawów niepożądanych w związku z politerapią. Są to bardzo poważne i czasem brutalne konsekwencje – mówi prof. Agnieszka Słowik.
Dobrą wiadomością dla pacjentów z padaczką i ich rodzin jest ta, że coraz bardziej możliwa jest indywidualizacja leczenia chorych na epilepsję – skuteczny lek dobiera się do konkretnego człowieka, z uwzględnieniem nie tylko rodzaju padaczki, ale i chorób współistniejących oraz stylu życia pacjenta. Wówczas szansa na skuteczne leczenie i normalne życie wzrasta.
– Każda osoba z nowo rozpoznaną padaczką ma nieznane rokowanie, nie wiemy do końca, jak u niej może przebiegać choroba. Możemy jedynie podejrzewać na podstawie obrazu klinicznego oraz ilości napadów, czy będzie to bardzo aktywny proces chorobowy, czy w miarę stabilny. Szacuje się, że przy dobrze dobranym leku pierwszego rzutu ok. 70 proc. chorych ma szansę na uzyskanie remisji, czyli odpowiedzi na leczenie i braku napadów. Niemniej 30 proc. nadal boryka się z napadami – wyjaśnia prof. Konrad Rejdak, specjalista w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przewodniczący Sekcji Padaczki PTN.
To ta grupa pacjentów i ich lekarzy wyczekuje każdej nowej terapii. I choć w Polsce okres od rejestracji nowego leku do momentu refundacji znacznie się skrócił w porównaniu do nawet pierwszej dekady tego wieku, to wciąż w ocenie pacjentów i lekarzy jest on zbyt długi.
Obecnie wyczekują m.in. refundacji kannabidiolu – wskazanego jako wspomagający z innym lekiem w leczeniu zespołu Dravet (ciężki i rzadki zespół diagnozowany u dzieci) oraz cenobamatu – wskazanego do stosowania w padaczce lekoopornej. Ten ostatni w badaniach klinicznych okazał się lekiem dającym istotną poprawę dużej grupie pacjentów: u 60 proc. liczba napadów zmniejszyła się nie mniej niż o połowę, a u 20 proc. zaobserwowano całkowite ustąpienie napadów.
– 20 proc. pacjentów z padaczką lekooporną przestaje mieć napady, więc to jest wielka wartość tej substancji. Leki dostępne teraz na rynku, które pacjenci mają w refundacji, sprawiają, że brak napadów występuje tylko u kilku procent osób nimi leczonych. Cenobamat zatem kilkukrotnie zwiększa szansę, że pacjent nie będzie miał napadów padaczkowych – wyjaśnia prof. Słowik.
Lek ten został uwzględniony w nowych wytycznych leczenia padaczki opracowanych przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które właśnie zostały opublikowane. Taki dokument, kierowany do lekarzy, ma olbrzymie znaczenie dla pacjentów, bo to według wytycznych co do zasady postępować będą ich lekarze.
Mowa w nim jest również o leczeniu operacyjnym padaczki – to opcja dla części chorych, ale wymaga ona bardzo dokładnej i wysoko specjalistycznej kwalifikacji do zabiegu.
Potrzeba stworzenia sieci ośrodków
Zarówno lekarze, jak i pacjenci podkreślają, że z uwagi na postęp wiedzy i problemy pacjentów z padaczką konieczne jest stworzenie w Polsce sieci ośrodków zajmujących się tym właśnie schorzeniem. Taki system opieki nad pacjentami z padaczką jest postulowany także przez międzynarodowe organizacje pacjenckie, jak i zrzeszające klinicystów.
Prof. Agnieszka Słowik wyjaśnia, że pilną potrzebą jest utworzenie jednego ogólnokrajowego wysoko specjalistycznego centrum zajmującego się leczeniem i diagnozowaniem szczególnie trudnych przypadków oraz sieci poradni padaczkowych, które miałyby pod stałą opieką pacjentów z padaczką lekooporną, czy kobiet z tą diagnozą planujące, czy będące w ciąży. Tego typu placówki muszą zatrudniać nie tylko epileptologów, ale i specjalistów innych dziedzin – psychiatrów, psychologii itd.
Jest przekonana, że taki system opieki nad pacjentami z padaczką, wraz z realnym dostępem do innowacyjnych terapii, doprowadzi do zmniejszenia liczby osób z padaczką lekooporną, a także do zmniejszenia rent w tej populacji pacjentów. W neurologii poprawa opieki nad określoną grupą pacjentów już się sprawdziła – przykładem w Polsce jest optymalizacja leczenia stwardnienia rozsianego i migreny. Wraz z poprawą zaczęła się zmniejszać liczba zasiłków chorobowych i rent przyznawanych z powodu tych chorób. Także i w Polsce w latach 2014-2018 wraz z ówczesnym poszerzeniem dostępu do nowych terapii w padaczce zmniejszył się odsetek rent przyznawanych z powodu tej choroby. Pacjenci i eksperci apelują o dalszą poprawę.
Materiał opracowany w partnerstwie z Angellini Pharma Polska.
(fot. pixabay.com\źródło informacji: Serwis Zdrowie)
