Kampania „Dopełnij obraz” adresowana jest do pacjentów i lekarzy. Pokazuje, jakie korzyści wynikają z tego, że pacjent jest prawidłowo leczony. Część pacjentów może być zakwalifikowana do tzw. programów lekowych – często są to innowacyjne terapie, przepisywane pacjentom w ramach wybranych, specjalistycznych ośrodków.
Informacja o ośrodkach prowadzących odpowiednie programy lekowe znajduje się na stronie Stowarzyszenia w formie interaktywnej mapy.
– Ta mapa to bardzo przydatne narzędzie nie tylko dla pacjentów, ale i dla lekarzy, bo oni także nie zawsze wiedzą, gdzie skierować pacjenta – tłumaczy Violetta Zajk, prezeska Stowarzyszenia 3 majmy się Razem.
Sama jest pacjentką z rozpoznaniem choroby reumatycznej. Od dziecka cierpi na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK). Została jednak zdiagnozowana bardzo późno. Jako dziecko często czuła się zmęczona i obolała. W końcu przyzwyczaiła się do takiego stanu.
– Ale… „pojawiły się nastroje depresyjne, przestałam wierzyć dorosłym. Widzę to wszystko dopiero teraz, gdy mam diagnozę i wiem, na czym polega ta choroba. Mam też do czynienia z dziećmi chorymi na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Jako dziecko rzeczywiście czułam się niezrozumiana. Zaczęłam wierzyć, że jestem leniwa, robiłam sobie wyrzuty – powiedziała w wywiadzie dla Serwisu Zdrowie.
Dlaczego tak ważna jest wczesna diagnoza choroby reumatoidalnej?
Laik może się zastanawiać, po co wczesna diagnoza w chorobie, której nie można wyleczyć. Ale sens leczenia obecnie to umożliwienie normalnego życia mimo choroby poprzez „wyciszenie jej”, ustąpienie dokuczliwych objawów oraz, co bardzo ważne, zatrzymanie jej postępu – współczesna medycyna może to oferować.
Przykład Violetty Zajk pokazuje namacalnie, jak ważna jest właściwa, wczesna diagnostyka w chorobach reumatoidalnych. Kobieta miała wiele momentów, gdy zastanawiała się, jak wyglądałoby jej życie, gdyby otoczenie i lekarze w odpowiednim czasie uwierzyli, że ból, na który się skarży, jest prawdziwy.
– Na pewno gdybym była dobrze leczona, wykorzystałabym siebie inaczej w życiu. Miałam marzenia, nie udało się ich spełnić. Bardzo chciałam pójść do szkoły aktorskiej. Nie miałam na to siły, nie miałam siły pójść do jakiejkolwiek szkoły – opowiadała we wspomnianym wywiadzie dla Serwisu Zdrowie.
Niestety, w Polsce opóźnienia diagnostyczne w chorobach reumatoidalnych bywają ogromne. W reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS) wynoszą ok. 3 lat, w ZZSK czy łuszczycowym zapaleniu stawów od pół roku do 5-20 lat(!). Tymczasem zgodnie z zaleceniem Europejskiej Ligi Przeciw Reumatyzmowi (EULAR) chory powinien być zdiagnozowany w ciągu 6 tygodni od wystąpienia pierwszych objawów, a skuteczne leczenie powinno być wdrożone do 12. tygodnia choroby. Wtedy jest możliwe szybkie opanowanie zapalenia stawów, a pacjent może uniknąć powikłań, niepełnosprawności i wielochorobowości. Chorobom reumatoidalnym mogą towarzyszyć dolegliwości sercowo-naczyniowe, cukrzyca, depresja, nowotwory, a w ich efekcie – wcześniejsze zgony.
Niekontrolowane RZS może prowadzić do trwałego uszkodzenia stawów, które może rozpocząć się już w pierwszym roku wystąpienia choroby. Dlatego też ważne jest, aby pacjent jak najwcześniej skorzystał z opieki medycznej i podjął indywidualnie dobrane leczenie. W tym pomóc mu może specjalny pilotażowy program, który ma objąć opieką pacjentów już na wczesnym etapie choroby – „Kompleksowa opieka nad chorym z wczesnym zapaleniem stawów – KOWZS”.
Budowanie partnerskiej relacji pacjenta z reumatologiem
Po doświadczeniach własnych Violetta Zajk teraz chce wysłuchać pacjentów i pomagać im. Choćby po to, by nie błądzili po systemie ochrony zdrowia traktowani jak hipochondrycy. To dlatego tworzy tak przydatne kampanie jak „Dopełnij obraz”. Na stronie Stowarzyszenia znajdziemy bardzo przydatne informacje na temat reumatoidalnego zapalenia stawów, między innymi w formie poradnika.
– Wdrażając kampanię „Dopełnij obraz”, marzyłam, aby w jej efekcie każdy pacjent rozmawiał z lekarzem o remisji jako celu leczenia. Uświadamiamy, jak ważne jest budowanie partnerskiej relacji pacjenta z reumatologiem. To właśnie dlatego stworzyliśmy z naszym partnerem, firmą AbbVie interaktywny poradnik dla pacjentów, czym jest RZS, jakie są jego objawy i skuteczny plan leczenia – tłumaczy Violetta Zajk.
Kampania „Dopełnij obraz” ma do zaoferowania pacjentom i lekarzom już dwa cenne webinary. Jeden dotyczy wielochorobowości towarzyszącej RZS.
– Takie informacje są bardzo ważne, bo przy chorobach reumatoidalnych mogą występować inne poważne schorzenia – mówi Violetta Zajk.
Drugi webinar poświęcony jest głównie remisji choroby, czym ona jest dla pacjenta, a czym dla lekarza. Jest w nim też mowa na temat leczenia w programie lekowym, na czym polega klasyfikacja do niego.
Dlaczego remisja jest tak ważna?
Prof. Brygida Kwiatkowska, krajowa konsultant ds. reumatologii, nie ma wątpliwości, że najważniejszym celem leczenia chorób reumatoidalnych powinno być osiągnięcie remisji choroby, czyli całkowite zahamowanie jej postępu.
– Według wszelkich rekomendacji powinno się dążyć w leczeniu do stanu remisji. Dlatego tak ważne jest szybkie działanie, szybkie wyłapywanie chorych i prawidłowe leczenie, jego dostosowanie do postępu choroby. Ono powoduje, że remisja będzie bardziej możliwa do osiągnięcia. Choroba reumatoidalna nie zniknie, ale może mieć niską aktywność. Gdy włącza się leczenie późno, jeśli ono w dodatku nie jest zmieniane w zależności od potrzeb, czyli nie jest efektywne, choroba niszczy organizm – podkreśla prof. Kwiatkowska.
Ekspertka wylicza, że chorób reumatoidalnych jest 300. Do nich zalicza się także osteoporoza i choroba zwyrodnieniowa, ale też dna moczanowa. Przy tak szerokim podejściu chorych jest 40-50 proc. w populacji! Przy zawężeniu do jedynie zapalnych chorób jest to od 5 do nawet 20 proc. populacji.
– To wcale nie jest mała populacja chorych, która dotychczas była spychana trochę na bok. Źle leczony proces zapalny powoduje, że pacjenci trafiają potem do diabetologów, kardiologów. Jeśli procesu nie wyhamujemy, doprowadza on do wielu schorzeń i ludzie wpadają w ręce innych specjalistów i generują dodatkowe koszty leczenia, a przede wszystkim niestety krócej żyją niż ogół populacji. W kartach zgonu są jednak wykazywani jako chorzy kardiologiczne, onkologiczne, a nie bezpośrednio jako chorzy na np. reumatoidalne zapalenie stawów – tłumaczy profesor Kwiatkowska.
RZS jest najczęstszą chorobą zapalną, która nieleczona może doprowadzić do zmian wielonarządowych.
– Toczący się proces zapalny to nie tylko obrzęki stawów, z czym pacjent do nas trafia, ale również przedwczesna miażdżyca, nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, depresja, choroby płuc i nowotwory – to z tych powodów chorzy umierają dość wcześnie. Opanowanie zapalenia na wczesnych etapach powoduje, że po pierwsze pacjent jest sprawny, bo nie bolą go stawy i nie ma ograniczenia fizycznego. Po drugie redukujemy liczbę schorzeń współistniejących, a tym samym redukujemy koszty bezpośrednie leczenia. A przede wszystkim wydłużamy życie pacjenta. Bo niestety nasi pacjenci żyją krócej niż przeciętny Polak. Umierają z powodu powikłań wielonarządowych. Nowotwory również częściej występują: w wyniku zapalenia stawów, np. RZS, prawie 3-krotnie jest zwiększone ryzyko chłoniaka, a w zespole Sjögrena aż 20-krotnie – mówi prof. Kwiatkowska.
RZS to przewlekła choroba autoimmunologiczna, czyli taka, w której układ odpornościowy atakuje własny organizm. W RZS układ odpornościowy wywołuje stan zapalny w stawach, który powoduje ból i prowadzi do kolejnych problemów, takich jak sztywność poranna. Szacuje się, że z RZS zmaga się ok. 0,9 proc. dorosłych Polaków. Najczęściej chorują kobiety.
Mimo że RZS jest odmianą zapalenia stawów, różni się ono od znacznie bardziej powszechnego zapalenia kości i stawów. Główna różnica polega na tym, że RZS jest chorobą autoimmunologiczną, która może mieć wpływ na zdrowie całego organizmu. U niektórych osób może powodować gorączkę, utratę apetytu, zmęczenie i inne problemy niezwiązane ze stawami. Zapalenie kości i stawów natomiast, którego przyczyną jest zużycie chrząstki, dotyka tylko stawów. W przypadku chorób reumatycznych odpowiednią diagnozę i właściwe leczenie zapewni jedynie wizyta u reumatologa.
