– Nie wiedziałam, że mama jest chora. Myślałam, że jest na mnie zła, nie lubi mnie, że ma depresję po tragicznej śmierci brata. Nie rozumiałam jej zachowań. Stała się podejrzliwa i nieufna. Z perspektywy czasu żałuję, że oburzyłam się na sąsiadów, gdy zwrócili mi uwagę, że z mamą coś złego się dzieje. Z tej choroby trzeba zdjąć odium wstydu – mówi obecna na konferencji Katarzyna Rutkowska-Bernacka, która opiekuje się mamą cierpiącą na chorobę Alzhaimera. – Przestała wiedzieć, jak włączyć pralkę, zapomniała, jak włącza się komputer. Mama, polonistka dużo czytająca, miała otwartą książkę wciąż na tej samej stronie… To powinno mnie zaniepokoić. Ale dopiero gdy w październiku wyszła z domu w koszuli nocnej, zrozumiałam, że jest dla siebie niebezpieczna. Niedawno znalazłam karteczki, gdzie zapisywała, co o której godzinie każdego dnia powinna zrobić – opowiada.
I zwraca uwagę na niewystarczającą informację o tym, jakie wsparcie można uzyskać.
– My, opiekunowie osób chorych, potrzebujemy konkretnego przewodnika w POZ, który powie nam, co nam się należy. Dopiero teraz, po czterech latach zajmowania się mamą, mam pielęgniarkę do pomocy. Nie wiedziałam, że mam do tego prawo, ktoś nas o tym od razu powinien informować – podkreśla córka chorej.
Z opowieści wynika jeszcze jedna kwestia – jak niesamowicie ważne dla opiekuna jest znalezienie czasu dla siebie.
– Moja wolność to Internet. Alzheimer bliskiej osoby to nie koniec świata, to zmiana sytuacji. Jeśli będziemy wiedzieć na początku, gdzie pukać po pomoc, będzie wszystkim łatwiej. Pokochałam mamę na nowo. Jestem pewna, że na poziomie emocjonalnym mamy więź – dodaje Katarzyna Rutkowska-Bernacka.
– Otępienie dotyka nie tylko pacjenta, ale całą jego rodzinę. Chory wymaga opieki często przez całą dobę, czemu towarzyszy przewlekły stres i wyczerpanie opiekuna. W miarę postępu choroby pacjent jest coraz mniej samodzielny i coraz bardziej bezkrytyczny do swoich zaburzonych zachowań. Staje się coraz silniej zależny od opiekuna. Bez czynnego udziału opiekuna nie można skutecznie prowadzić długoterminowej terapii – czytamy na stronie Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego.
Prof. Maria Barcikowska z Kliniki Neurologii szpitala klinicznego MSWiA przypomina, że w 1993 roku założone zostało Stowarzyszenie Opiekunów Osób Chorych na Alzheimera. To tam odsyła opiekunów chorych po wiedzę, bo przecież lekarz nie ma czasu, by poświecić im z pół godziny na rozmowę. Często długo oczekuje się na diagnozę z uwagi na kolejki do specjalistów – tu sytuacja zależy od regionu. Eksperci od dawna postulują utworzenie multidyscyplinarnych centrów diagnostycznych, które, ich zdaniem, znacznie skróciłyby czas postawienia diagnozy.
Chorzy maskują objawy
„Pamięć mam świetną, tylko żona, córka, syn się mnie czepiają” – słyszy często w gabinecie prof. Barcikowska. Bo chorzy starają się maskować objawy. Zdaniem ekspertki, 75 proc. rozpoznań choroby Alzheimera stawiają lekarze POZ. Tylko 76 tys. wizyt konsultują neurolodzy i psychiatrzy.
Prof. Barcikowska sięga po dane z komputerowych baz danych. Te z NFZ pokazują, że w Polsce jest ok. 600 tys. pacjentów z chorobą Alzheimera.
Prof. Prof. Jacek Staszewski, zastępca Kierownika Kliniki Neurologii WIM, kierownik medyczny Centrum Leczenia Zaburzeń Pamięci Affidea, podkreśla, że w chorobie Alzheimera powinien pojawić się koordynator jak w schorzeniach onkologicznych. Bo może dojść do tego, że będą leki, a nie będzie komu ich podawać dożylnie.
– Tu widzę ewidentną rolę sytemu opieki zdrowotnej. Jeśli lekarz POZ lekceważy objawy, zalecam, by uprzeć się, że chcemy z chorym pójść do specjalisty. Kłopotem jest stawianie diagnozy „otępienie”, bez opisu, jakiego typu to otępienie – mówi ekspert.
Jego zdaniem, senior sam nie powinien przychodzić do lekarza, lecz z opiekunem. Tylko opiekun może opowiedzieć o problemach z pamięcią. Tymczasem do lekarza 1/3 chorych trafia sama.
– W Polsce 20 proc. populacji skarży się na zaburzenia pamięci, a 13 proc. ma kogoś bliskiego z chorobą Alzheimera. Szacuje się, że ok. 200 tys. to osoby z nierozpoznaną chorobą Alzheimerem, po udarze albo ze stwardnieniem rozsianym – wylicza prof. Staszewski. – W samej Warszawie żyje 10 tys. nowych chorych z demencją. To olbrzymie wyzwanie dla sytemu opieki zdrowotnej. Problemem jest też to, że w Polsce rozpoznajemy otępienia późno: w fazie umiarkowanej bądź zaawansowanej.
Ekspert dodaje, że w Europie postawienie diagnozy trwa średnio 20 miesięcy, w Polsce – 23 miesiące. Chorzy długo maskują objawy.
– Są dostępne proste testy przesiewowe, ale jest dość nikła ich świadomość wśród lekarzy – uważa prof. Staszewski.
Co to jest otępienie?
Otępienie to termin polski, natomiast terminem łacińskim jest demencja.
– Najkrócej otępienie można zdefiniować jako obniżenie sprawności intelektualnej wywołane organiczną chorobą mózgu – czytamy na stronie Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego. Otępienie (ang. dementia) nie jest chorobą, ale zespołem objawów, który obejmuje zaburzenia funkcji poznawczych i objawy pozapoznawcze, czyli zaburzenia zachowania, zaburzenia psychotyczne i zaburzenia nastroju. Do funkcji poznawczych zalicza się: pamięć, myślenie, spostrzeganie, funkcje językowe, funkcje wzrokowo-przestrzenne oraz funkcje wykonawcze.
W podeszłym wieku najczęstszą przyczyną otępienia jest choroba Alzheimera, która odpowiada za ok. 70 proc. zespołów otępiennych.
Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie wskazuje inne, najczęściej występujące typy otępień: otępienie naczyniopochodne i mieszane (naczyniopochodne zmiany patologiczne współwystępujące ze zwyrodnieniem alzheimerowskim), otępienie czołowo-skroniowe, otępienie z ciałami Lewy’ego i w chorobie Parkinsona.
Zespół otępienny jest jednym z głównych powodów niepełnosprawności i śmiertelności u osób w podeszłym wieku. Światowa populacja osób 65 plus przekroczyła 600 mln, a w roku 2040 liczba chorych z otępieniem może sięgnąć 80 mln. Choroba Alzheimera występuje u 5-7 proc. osób po 65. r.ż., ale jej rozpowszechnienie podwaja się od 65. r.ż. co 5 lat.
– Obecnie mamy do czynienia z nadrozpoznawalnością choroby Alzheimera – uważa prof. Barcikowska. – Podstawowym czynnikiem ryzyka jest wiek. Zapadają na tę chorobę także ludzie młodsi w wieku 50-60 lat, ale stanowią niewielki odsetek chorych. Najwięcej osób ma łagodne zaburzenia poznawcze. W 2011 r. ukazały się przełomowe badania, które potwierdziły, że choroba ta długo nie daje objawów. Wczesne rozpoznanie schorzenia opiera się o biomarkery i obrazowanie. Dzięki biomarkerom nawet 25 lat wcześniej można rozpoznać schorzenie, a im wcześniej, tym leczenie skuteczniejsze – mówi ekspertka.
Ważne wczesne rozpoznanie
Prof. Staszewski wylicza, dlaczego tak ważne jest wczesne rozpoznanie choroby Alzheimera: daje możliwość wdrożenia wczesnego leczenia, omówienia kwestii bezpiecznego prowadzenia samochodu. Diagnoza umożliwia zaplanowanie przyszłości, a także udział w badaniach klinicznych. Dostępne na rynku leki redukują poziom amyloidu. Chorym proponuje się zajęcia artystyczne, grupowe, interakcje z innymi.
Poza tym ruch, dieta śródziemnomorska, rozwijanie pasji. To zresztą także zalecenia profilaktyki tej choroby.
Co ciekawe, w krajach bogatych liczba osób chorych spada. Przypuszcza się, że dzieje się tak dzięki zmianom w stylu życia i dobremu leczeniu chorób układu krążenia i cukrzycy – nadciśnienie i cukrzyca to silne czynniki ryzyka zespołów otępiennych. Dobre leczenie chorób układu sercowo-naczyniowego może zapobiec demencji – jej objawy spowalniają o 9-35 proc.
Prof. Jacek Staszewski uważa, że nigdy nie jest za wcześnie ani nigdy za późno na profilaktykę i leczenie.
Eksperci zgromadzeni na konferencji z okazji otwarcia warszawskiego oddziału Affidea marzą, aby szeroko dostępne stały się konsultacje z neuropsychologiem. Jego diagnostyka daje taką samą dokładność jak badanie rezonansem magnetycznym czy PET CT. To dlatego jest konieczna multidyscyplinarna współpraca: neuroradiologów, neurologów i neuropsychologów.
– Dobre poprowadzenie pacjenta w klinice wielospecjalistycznej to zysk dla państwa. W Kanadzie oszacowano, że jest to 26 tys. dolarów na rok. Zorganizowanie wielodyscyplinarnej opieki to konieczność i obowiązek względem chorych – mówi prof. Staszewski.
