Zrobiliście prezent na urodziny dla chorej Zuzi. Zebranych środków starczy na badania genetyczne i rehabilitację

zuzia2

W imieniu rodziców pragniemy podziękować wszystkim Czytelnikom, którzy wpłacili pieniądze na rzecz chorej Zuzi. Dziewczynka ma jutro urodziny i trudno sobie wyobrazić lepszy prezent, niż ten, który popłyną prosto z Waszych serc.

 

Zuzia ma jutro pierwsze urodziny i choć sama nie jest świadoma pomocy jaką od Państwa otrzymała to bez niej nie miałaby szansy na pokonanie swojej choroby. Rodzice Zuzi marzyli o zebraniu 8 000 zł, a na koncie Zuzi jest już prawie 16 000 zł, mimo że zbiórka trwa do końca maja.

Rodzice są w ogromnym szoku i jest im bardzo ciężko wyrazić swoją wdzięczność słowami. Dzięki Państwu sfinansowane zostaną nie tylko badania genetyczne Zuzi ale i jej rehabilitacja.

Przypomnijmy, Zuzia z Łukowa urodziła się z wrodzonym prawostronnym kręczem szyjnym, zaburzeniem rozwoju łuku tylnego kręgu C1, zaburzeniami psychoruchowym, napadami bezdechu, asymetrią napięcia mięśniowego, refluksem patologicznym. W wieku 6 miesięcy zdiagnozowano u Zuzi również padaczkę.

Od stycznia bieżącego roku stan zdrowia Zuzi pogorszył się na tyle, że dotychczasowe leki przeciwpadaczkowe przestały działać, liczba ataków zwiększyła się i powróciły groźne napady z bezdechem. Niestety badania, które do tej pory zostały wykonane u Zuzi, kilkukrotna zmiana leków i spowodowane tym długie pobyty w szpitalach w żaden sposób nie przybliżyły rodziców do poznana przyczyn chorób Zuzi.

By móc je poznać i pomóc Zuzi koniecznym jest przeprowadzenie specjalistycznego badania genetycznego. Badanie NGS (Sekwencjonowanie Następnej Generacji) nie są refundowane przez NFZ, a jego koszt to 8 000 zł. Jest to badanie, które identyfikuje wiele zmian genetycznych. Pozwoli na dokładną ocenę stanu zdrowia Zuzia, jak i wskaże kierunek dalszego postępowania terapeutycznego. Dzięki tym badaniom zwiększą się szanse Zuzi na pokonanie choroby.

Już teraz wiemy, że dzięki dużej pomocy naszych Czytelników uda się wykonać niezbędne badania, a reszta funduszy zostanie przeznaczona na rehabilitację.

Jeszcze raz DZIĘKUJEMY!!!

2017-05-15 18:16:48
(fot. nadesłane)