Prośba o pomoc dla Zuzi z Łukowa
07:27 11-05-2017
Zuzia urodziła się z wrodzonym prawostronnym kręczem szyjnym, zaburzeniem rozwoju łuku tylnego kręgu C1, zaburzeniami psychoruchowym, napadami bezdechu, asymetrią napięcia mięśniowego, refluksem patologicznym. W wieku 6 miesięcy zdiagnozowano u Zuzi również padaczkę.
Od stycznia bieżącego roku stan zdrowia Zuzi pogorszył się na tyle, że dotychczasowe leki przeciwpadaczkowe przestały działać, liczba ataków zwiększyła się i powróciły groźne napady z bezdechem. Niestety badania, które do tej pory zostały wykonane u Zuzi, kilkukrotna zmiana leków i spowodowane tym długie pobyty w szpitalach w żaden sposób nie przybliżyły rodziców do poznana przyczyn chorób Zuzi.
By móc je poznać i pomóc Zuzi koniecznym jest przeprowadzenie specjalistycznego badania genetycznego. Badanie NGS (Sekwencjonowanie Następnej Generacji) nie są refundowane przez NFZ, a jego koszt to 8 000 zł. Jest to badanie, które identyfikuje wiele zmian genetycznych. Pozwoli na dokładną ocenę stanu zdrowia Zuzia, jak i wskaże kierunek dalszego postępowania terapeutycznego. Dzięki tym badaniom zwiększą się szanse Zuzi na pokonanie choroby.
Z 8000 zł potrzebnych na sfinansowanie wyżej opisanego badania Darczyńcy przekazali już 6560 zł. Na dzień dzisiejszy brakuje 1540 zł, a do końca zbiórki zostało 19 dni.
Zuzia za 6 dni tj. 16 maja 2017 r. obchodzi swoje 1 urodziny, dlatego tym bardziej prosimy o wsparcie Zuzi.
Możliwie są dwie formy pomocy:
1) przekazując darowiznę na rzecz Zuzi na konto Fundacji:
Fundacja Po prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920
z dopiskiem: Darowizna rehabilitacja Zuzi
2) poprzez stronę PoProstuPomagam.pl, na której prowadzona jest zbiórka „Pomóż mi wygrać z chorobą”.
Za okazaną pomoc dziękujemy!
2017-05-11 06:57:40
(fot. nadesłane)
Na stronie fundacji można zobaczyć, że już zebrano potrzebną kwotę. Chociaż kolejne pieniążki jeszcze się przydadzą.Są jeszcze inne dzieci, którym potrzebna jest pomoc, np. Bianka. także wpłacajcie 🙂
wpłacone.
I tu widac jak nfz wydaje pieniadze podatnikow. Lecza dziecko na slepo. Zamiast zrobic te badania i leczyc skutecznie i szybciej to tam po omacku. Przeciez skuteczna terapia jest napewno tansza.
Wróżbita Maciej przedstawi skuteczną terapię. Weż się ogarnij młody człowieku.
A mnie nie interesuje czy wiedzieli czy nie o chorobie .. każdy rodzic pragnie tego dziecka sam mam prawe dwu letnia córkę i jest to moje oczko w głowie .. poszło 100 zł . Ode mnie żony i córki .
Brawo!
Mam jeszcze jedno spostrzeżenie – być może się mylę. Chodzi o zbiórki w formie SMSów – Wysyłasz za te 2 PLN, sieci GSM często zrzekają się dochodów od tych SMSów, ale Państwo wyłudza od ciebie jeszcze 0,46 PLN VATu !!! Podatek od obywatela udzielającego pomocy, której państwo nie może udzielić????? To jakaś PARANOJA !!!