Piątek, 29 marca 202429/03/2024
690 680 960
690 680 960

Charytatywna kolacja w Lublinie. 20 kucharzy ugotuje dla chorej Bianki

W Lublinie odbędzie się jedna z największych kolacji charytatywnych w Polsce. Przyjadą kucharze z całego kraju pomóc zbierać pieniądze dla chorej Bianki Dzięcioł.

Bianka Zofia Dzięcioł urodziła się 20 czerwca 2016 r. Po 4 miesiącach zdiagnozowano u niej chorobę, która nazywa się Klątwa Ondyny CCHS.

Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Zdarza się raz na 200 tysięcy urodzeń. Szacuje się, że na świecie jest kilkaset osób obciążonych CCHS. Najczęściej jak i w tym przypadku, są to dzieci zdrowych rodziców, u których powstała mutacja genu odpowiedzialnego za rozwój autonomicznego układu nerwowego. Upośledzona kontrola oddychania może być tragiczna w skutkach – dzieci chore na CCHS mają zaburzoną reakcję na nieprawidłowe stężenie tlenu i dwutlenku węgla, co może spowodować niewydolność, płytki – „duszący oddech” podczas snu, zakwaszenie organizmu i śmierć. Chorzy z tym zespołem wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji.

Coraz lepsza opieka medyczna pozwala dzieciom z CCHS zdrowo rosnąć, rozwijać się, chodzić do szkoły i zakładać rodziny. Na świecie jest jedynie kilka ośrodków specjalizujących się w opiece nad nimi. Lekarze i naukowcy pracują nad wynalezieniem nowych metod leczenia CCHS, obecnie trwają badania w kilku klinikach.

Bianka wymaga podłączenia do respiratora, stałego nadzoru rodziców, wizyt opiekunów medycznych, lekarzy za dnia i szczególnej czujności w nocy. Rehabilitacja, opieka specjalistów w warunkach domowych jest konieczna dla prawidłowego rozwoju Bianki, tak, aby w przyszłości mogła wieść „normalne” życie, chodzić do szkoły, bawić się z innymi dziećmi, puszczać latawce uczyć się świata i poznawać go od tej lepszej strony.

27 stycznia w Lublinie będą zbierane pieniądze dla chorej dziewczynki. Specjalnie na tę okazję przyjedzie do Lublina kilkunastu kucharzy i szefów kuchni z całej Polski, w tym finaliści 5 edycji MasterChef Polska.

– Będziemy gotować wszyscy razem, przez cała kolacje będzie grał znany lubelski DJ Adrian Tomala oraz będzie śpiewać wokalistka Marta Butryn wraz z gitarzystą Piotrem Bogutynem. Cały przychód z kolacji jest przekazany na konto Bianki – informuje Piotr Nojszewski.

Jak kupić bilet:
– wystarczy wpłacić 149 zł na subkonto Bianki (dane do konta poniżej),
– potwierdzenie przelewu wysłać na: [email protected]

Dane do konta Bianki:
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM “SŁONECZKO”
STAWNICA 33A, 77-400 ZŁOTÓW
nr. konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
BIANKA DZIĘCIOŁ, 289/D – DAROWIZNA.

Start gotowania o godzinie 16:00 w Arenie Lublin przy ul. Stadionowej 1 w Lublinie.

2018-01-23 16:24:14
(fot. nadesłane)

Jeden komentarz

  1. Przepiękna i inicjatywa brawo Wy

Z kraju